ME/CFS-Betroffene und Angehörige aus Lübbecke und Löhne kämpfen um Sichtbarkeit

Löhne/Lübbecke/Minden. Die Wünsche, die Annika hat, sind für viele andere Menschen Selbstverständlichkeiten. Sie möchte mal wieder an die frische Luft, eine warme Dusche genießen oder einfach nur einen anderen Menschen umarmen. All das ist aber für Annika unerreichbar. Die Lübbeckerin ist an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) erkrankt. Zusammen mit der gebürtigen Löhnerin Birte Viermann, die ihre Schwester an ME/CFS verloren hat, setzt sie sich jetzt ganz lokal dafür ein, dass diese oft missverstandene und unsichtbare Krankheit sichtbarer und besser verstanden wird. Annika ist es sehr wichtig, mehr Verständnis für die Krankheit zu schaffen, an der Schätzungen zufolge deutschlandweit rund 650.000 Menschen leiden. Die 41-Jährige kommuniziert per Mail mit der Redakteurin. Ihren vollen Namen nennen wir auf ihren eigenen Wunsch nicht. Lesen Sie auch: &bdquo;Bin nur noch ein Gespenst“ - Wie ME/CFS diesen Familienvater aus dem Leben riss ME/CFS zwingt Betroffene, sich zu isolieren &bdquo;Irgendwas war plötzlich anders“, beschreibt Annika den Anfang ihrer Leidensgeschichte. Nach einer Viruserkrankung 2015 sei sie einfach nicht wieder richtig gesund geworden. &bdquo;Es war, als wenn ein Schalter umgelegt worden wäre und die Körpersysteme nicht mehr funktionieren.“ Nur drei Wochen später verschlechterte sich ihr Zustand ganz plötzlich, Annika beschreibt es als &bdquo;Crash“. &bdquo;Es waren so beängstigende Symptome, dass ich dachte, mir würde etwas passieren.“ Sie ging sogar ins Krankenhaus, aber dort wurde nichts festgestellt. Das, was Annika damals zum ersten Mal erlebte, beschreibt auch Birte Viermann als einen der gefährlichsten Aspekte von ME/CFS. Sie hat mitangesehen, wie es ihrer einst lebensfrohen Schwester Silja immer schlechter ging, die Krankheit sie zwang, sich immer weiter zu isolieren. &bdquo;Irgendwann gab es nichts mehr außer Schmerz“, sagt Viermann. Mehr dazu: Löhner Autorin schreibt über den assistierten Suizid ihrer Schwester Rapide Verschlechterung durch Anstrengung oder Emotion Das Problem: Jede kleine Anstrengung, jeder Reiz zu viel kann sich rächen und zu einer rapiden Verschlechterung des Zustands führen, die lange anhalten oder sogar dauerhaft sein kann. Medizinisch heißt das PENE (post-exertionelle neuroimmune Erschöpfung). Und da geht es nicht um Tätigkeiten, die von nicht betroffenen Menschen als Anstrengung verstanden werden. Etwas zu lange gesprochen oder gelesen, mal gelacht oder geweint, all das kann schlimme Konsequenzen haben. &bdquo;Nicht nur nach physischer oder kognitiver Anstrengung kommt es zu einer Zustandsverschlechterung, sondern auch durch Emotionen“, erklärt Annika, die mehrere solche Einbrüche erlebt hat. &bdquo;Es ist eine ständige Bestrafung durch den eigenen Körper.“ Nach der bislang schlimmsten habe sie drei Jahre nicht sprechen können. Menschen mit ME/CFS haben darum oft keine Wahl, als sich immer weiter zu isolieren, ihre Tage irgendwann nur noch im abgedunkelten Schlafzimmer zu verbringen. ME/CFS wird oft verharmlost So geht es auch Annika. &bdquo;Nichts, was ein Leben ausmacht, ist noch möglich, seit ich bettgebunden bin“, schreibt sie. Das sei seit Ende 2016 der Fall. Sie kann sich nicht mit Freunden treffen, keinen Spaziergang machen. Essen bringt ihr ihre Mutter alle zwei Tage aufs Zimmer. Mehr wäre zu viel für Annika. Auch beim Zahnarzt und beim Gynäkologen war sie schon lange nicht mehr. &bdquo;Beide haben Hausbesuche abgelehnt.“ Obwohl die Krankheit seit vielen Jahrzehnten bekannt ist, würden Betroffene oft verhöhnt und ME/CFS verharmlost, berichtet sie. Da es den Betroffenen nicht anzusehen ist, werden ihre Beschwerden oft abgetan. Das gelte auch für Gutachter, die über Pflege- oder Schwerbehinderungsgrad oder eine Erwerbsminderungsrente entscheiden, betont Annika. Oft braucht es schon alleine sehr lange, bis Betroffene überhaupt eine Diagnose bekommen, geschweige denn Hilfe. &bdquo;Viele Hausärzte kennen sich damit nicht aus“, sagt Birte Viermann. Auch wenn es noch kein Medikament gibt, das gegen die Erkrankung selbst hilft, gebe es solche, mit denen Betroffene ihre Symptome zumindest lindern können, erklärt die Löhnerin. Lesen Sie auch: Der Kampf zurück ins Leben: Mindenerin (16) leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom ME/CFS Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an Ein Beitrag geteilt von Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (@oeg_mecfs) ME/CFS als schwerste Ausprägung von Long Covid Diese sind aber für andere Krankheiten gedacht. &bdquo;Ärzte wollen diese darum oft nicht verschreiben.“ Eine offizielle Liste dieser Medikamente, die der ehemalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach ursprünglich versprochen habe, lasse immer noch auf sich warten. Etwas mehr Aufmerksamkeit bekommt ME/CFS seit dem Auftreten von Long Covid im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie. &bdquo;Da ein Teil der Long-Covid-Betroffenen die Diagnosekriterien von ME/CFS vollständig erfüllt, wird diese organische Krankheit auch oft als schwerste Ausprägung von Long Covid bezeichnet“, heißt es auf der Webseite von &bdquo;Millions Missing“, einer Initiative, die sich international seit 2016 für Betroffene einsetzt. Auch Annika hat dort mit einem Vermissten-Poster bei einer Kampagne im Frühjahr dieses Jahres mitgemacht. Sie war es auch, die Birte Viermann und die grüne Bundestagsabgeordnete Schahina Gambir zusammengebracht hat. Gemeinsam organisieren diese jetzt eine Informationsveranstaltung bei der Volkshochschule Minden. Viermann wollte schon länger über ME/CFS informieren. &bdquo;Vor allem mit mehr Einblicken in die Lebenswelt der Betroffenen.“ Medizinische Vorträge böten genau diese Einblicke meist nicht. Zum Thema: Bielefelder Post-Covid-Ambulanz kann nur die härtesten Fälle betreuen Informationsveranstaltung über ME/CFS Annika habe bei der Gestaltung sehr geholfen und viele Anregungen gegeben, sagt Viermann, für die das auch darüber hinaus sehr wertvoll ist. Denn sie hat auch schon weitere Veranstaltungen unter anderem in Ludwigsburg und Fulda geplant. Sie will, dass den Menschen mit ME/CFS in Zukunft mit mehr Verständnis begegnet wird, denn die Verharmlosung habe zum Teil grausame Konsequenzen. Es gebe Betroffene, die völlig alleine gelassen werden. &bdquo;Die liegen zu Hause und Familie und Freunde glauben ihnen nicht“, sagt Birte Viermann. &bdquo;Deswegen braucht es dringend mehr Aufmerksamkeit, damit endlich hingeschaut und gehandelt statt ignoriert wird“, betont auch Annika.

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