Schloß Holte-Stukenbrock. Alina ist 22 Jahre jung. Seit drei Jahren lebt die Schloß Holte-Stukenbrockerin mit schwerer ME/CFS und POTS, einer noch weitgehend unerforschten Krankheit. Die Hälfte dieser Zeit hat sie nach der Diagnose in Dunkelheit und Stille im Bett verbracht. Ihre ältere Schwester Tina hat jetzt eine Spendenaktion gestartet – und erklärt für sie die Situation.
„Die Spenden möchte ich für die medizinische Versorgung und Behandlung meiner kleinen Schwester sammeln“, berichtet sie. Eine Corona-Infektion im Jahr 2022 endete für Alina in der schlimmsten Form von Post-Covid: in ME/CFS. Zusätzlich bestimmt POTS (posturale Tachykardie-Syndrom) Alinas Alltag.
Im Stehen steigt ihr Puls immer stärker an. Bei vielen Betroffenen führt das zu Ohnmachtsanfällen. Mittlerweile hat es verschiedene Therapieansätze gegeben, die zu kleinen Fortschritten geführt haben.
Weltweit sind rund 17 Millionen von der Erkrankung betroffen
Im gleichen Zuge habe Alina aber auch ebenso viele Rückschläge erlitten, berichtet ihre Schwester. „Unter anderem Kälte- und Sauerstofftherapie, ein Nurosym und Nahrungsergänzungsmittel sollen mit den Spendengeldern finanziert werden“, heißt es im „GoFundMe-Spendenaufruf“, den Alinas Schwester ins Leben gerufen hat. 25.000 Euro, das ist das Ziel. Zuletzt wurden bereits fast 9.000 Euro gespendet.
Bereits vor zwei Jahren hat die NW von einem ähnlichen Fall berichtet. Damals hatte eine zu der Zeit 43-jährige Betroffene von den schlimmen Folgen durch ME/CFS, an denen sie leidet, berichtet und auch davon, dass es in Deutschland kaum Anlaufstellen für Erkrankte gibt. Sie selbst hatte sich der Selbsthilfegruppe für ME/CFS in Bielefeld und Umgebung angeschlossen.
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Die Abkürzung ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische-Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.
Behandlung erfolgt aktuell nur symptomorientiert
Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat. Studien haben belegt, dass etwa ein Viertel aller Patienten das Haus nicht mehr verlassen kann. Viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungen gehen davon aus, dass mehr als 60 Prozent arbeitsunfähig sind. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.
„Die Behandlung von ME/CFS erfolgt derzeit nur symptomorientiert. Eine kausale Therapie, die ME/CFS heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert, gibt es bisher nicht. Einzelne Symptome, wie beispielsweise Schlafstörungen, Schmerzen oder die Orthostatische Intoleranz zu behandeln, kann jedoch Linderung verschaffen und die Lebensqualität der Erkrankten partiell verbessern“, heißt es weiter auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auslöser ist oftmals eine Infektion. Noch ist die Krankheit kaum erforscht und wird nicht selten mit einer Depression verwechselt. Aktuell forscht die Charité in Berlin an wirksamen Medikamenten, die dann hoffentlich auch Alina helfen.
