Schloß Holte-Stukenbrock. Louis hat sein Musikspielzeug immer dabei, weil Musik ihm guttut. Er wurde 2014 als Frühchen mit 800 Gramm geboren und verbrachte fast drei Monate im Krankenhaus. Während dieser Zeit hatte er viele gesundheitliche Probleme, musste mehrfach beatmet und reanimiert werden. Oft blieb sein Weinen ungehört, erzählt sein Vater Marcus Kassen.
Später wurde festgestellt, dass Louis das Down-Syndrom hat, was für die Familie jedoch keine Belastung ist. Wegen eines Grauen Stars wurde er an beiden Augen operiert und erhielt künstliche Linsen. In den ersten zwei Lebensjahren litt er häufig an Lungenentzündungen und musste immer wieder im Krankenhaus beatmet werden.
Ein besonders schwerer Moment war Weihnachten, als Louis mit zwei Jahren im Krankenhaus reanimiert werden musste. Danach stabilisierte sich sein Zustand, da er weniger Sauerstoff benötigte. So konnte er sich weiterentwickeln. Mit drei Jahren kam er in den Kindergarten. Dort lernte er, passierte Kost vom Löffel zu essen, an einem Laufwagen zu stehen und zu gehen. Für längere Strecken sei er auf einen Rollstuhl angewiesen, berichtet Kassen.
Fehldiagnose: Louis erblindet plötzlich auf einem Auge
Trotz seiner Fortschritte gab es immer wieder Rückschläge. Der Wechsel zur Albatros-Schule in Bielefeld-Senne war für ihn mit psychischem Stress verbunden. Aber mit Unterstützung seiner Eltern und Schulbegleiter meisterte er jedoch auch diese Hürde.
Lesen Sie auch: Familie aus dem Kreis Gütersloh gewährt ehrliche Einblicke in besonderen Alltag
Ein weiterer schwerer Moment folgte 2020. Seine Eltern bemerkten eine Veränderung an seinem Auge. Weil sein behandelnder Augenarzt im Urlaub war, suchten sie den Augennotdienst auf. Dort wurde eine geplatzte Ader mit Augentropfen behandelt. Wenige Tage später stellte sich heraus, dass die Netzhaut bereits abgelöst war. Durch diese Fehldiagnose erblindete Louis auf einem Auge.
Louis kann nicht sprechen und seine Leiden mitteilen
Im September 2023 erlitt Louis erneut einen Rückschlag. Auch sein verbliebenes sehfähiges Auge zeigte Veränderungen. Er wurde nach Münster verlegt, doch eine Behandlung war nicht mehr möglich. Eine weitere Netzhautablösung führte dazu, dass er nun vollständig blind ist.
„Besonders schwer ist, dass Louis nicht sprechen und seine Leiden nicht mitteilen kann“, sagt sein Vater. Louis sei ein Papa-Kind, sagt er weiter und streicht ihm über den Kopf.
Der Alltag mit ihm ist ähnlich wie bei seinen Geschwistern – er geht zur Schule, kommt nach Hause und hat seine Hobbys, wie das Musizieren. Und doch ist er anders, weil er in allen Alltagssituationen Unterstützung braucht. „Aber er ist überall dabei und vollständig eingebunden“, sagt sein Vater. Die Zeit nach der Schule verbringt er oft mit Physiotherapie. Auch die Familienhunde helfen ihm.
Spenden-Aktion für Umbau des Wohnhauses
Derzeit lassen die Kassens ihr Haus behindertengerecht umbauen. Der Fokus liege zunächst auf dem Badezimmer, wo eine flache Dusche und tastbare Fliesen nötig sind, damit Louis den Übergang spüren kann. Zudem sollen Handläufe an den Treppen angebracht werden, um ihm mehr Sicherheit zu geben. Einen Bulli haben sie bereits angeschafft. Die Familie erhält zwar Unterstützung von der Pflegekasse, doch die entstehenden Kosten für den behindertengerechten Umbau übersteigen die gewährten Hilfen bei Weitem.
Auf Anraten eines Bekannten ruft Marcus Kassen eine „Gofundme“-Aktion ins Leben, die auch derzeit noch läuft. Mehr als 300 Personen haben auf der Online-Plattform in den vergangenen Monaten schon mehr als 16.000 Euro gespendet. Auch eine Überweisung direkt aufs Spendenkonto ist möglich: Marcus Kassen, IBAN: DE60 4768 0125 0080 3495 01. „Ich bin sehr dankbar. Damit hätte ich niemals gerechnet“, sagt Kassen.
