Borgholzhausen. David und Mareike Thalau haben lange über diesen Schritt nachgedacht. Die Öffentlichkeit zu suchen und die Leidensgeschichte ihres schwer kranken Sohnes Lenjo zu erzählen, kam für das Ehepaar einige Zeit überhaupt nicht infrage.
„Aber wir sind an einen Punkt angelangt, an dem wir Hilfe von außerhalb brauchen. Und wir sind froh, dass wir diese Entscheidung nun so getroffen haben“, sagt David Thalau.
Ihr neun Jahre alter Sohn leidet an Trisomie 21 – dem Down-Syndrom. Zudem an Kleinwuchs und Alopecia universalis – also Haarausfall am ganzen Körper. Hinzu kommt Muskeldystrophie Typ Dechenne (DMD); eine Erkrankung, die sich in früher Kindheit manifestiert und unweigerlich im Rollstuhl endet.
Mediziner wurden von Beeinträchtigungen überrascht
Vor der Geburt haben die Thalaus nichts von den Beeinträchtigungen ihres Kindes gewusst. Auch die Mediziner wurden davon überrascht. „Erst kurz nach der Entbindung kam ein Arzt mit der Vermutung auf uns zu, dass Lenjo am Down-Syndrom leiden könnte“, sagt David Thalau.
Als sich der Verdacht nach einigen Untersuchungen erhärtete, habe das ihm und seiner Frau den Boden unter den Füßen weggerissen, wie er zugibt. „Weil wir damit überhaupt nicht gerechnet haben“, sagt er.
Dass Lenjo auch an DMD erkrankt ist, wussten die beiden zu dem Zeitpunkt noch nicht und bedeutete den nächsten Schock. „Das kam später bei einem Trisomie-Routinecheck heraus“, erzählt David Thalau. Die Kombination aus beiden Gendefekten sei weltweit extrem selten. Dem Kinderarzt der Familie sei deutschlandweit kein anderer Fall bekannt. „Natürlich fragt man sich, womit unser Sohn so viel Pech verdient hat“, sagt der 40-Jährige.
Umbau der eigenen Immobilie sind extrem teuer
Um das Fortschreiten der Muskeldystrophie zu bremsen, begannen die Thalaus mit einer Cortison-Therapie. Seit 2022 nimmt Lenjo regelmäßig das Medikament zu sich. Erfolge sind sichtbar – Nebenwirkungen leider auch. Der Schüler der Gütersloher Michaelis-Schule hat ordentlich an Gewicht zugelegt. „Das stellt vor allem meine Frau und meine Schwiegermutter vor ganz große Herausforderungen“, sagt David Thalau.
So sei es den beiden Frauen nämlich kaum noch möglich, Lenjo die Treppen des Eigenheims in Borgholzhausen hochzutragen. Die Familie wohnt über der Oma im ersten Stock.
Selbst kann der Neunjährige die Stufen aufgrund seiner Muskelschwäche nicht mehr nehmen. Abhilfe kann ein Plattformlift schaffen. Der Einbau eines solchen Hilfsmittels und der Umbau der eigenen Immobilie sind allerdings extrem teuer.
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Benötigtes Hilfsmittel kostet 25.000 Euro
Etwa 25.000 Euro, so schätzt David Thalau, müsse die Familie insgesamt aufbringen. Nur einen kleinen Teil davon – nämlich rund 4.000 Euro – übernehme die Krankenkasse. Den Restbetrag müssten die Borgholzhausener aus eigener Tasche finanzieren.
„Das ist für uns alleine unmöglich“, sagt der Vater. Er arbeitet in der Qualitätssicherung bei Poppe + Potthoff. Seine Frau Teilzeit in der Altenpflege. Neben Lenjo gehören zudem drei weitere Kinder, zwei ältere Brüder und eine jüngere Schwester, zur Familie.
Die Thalaus haben sich deshalb entschlossen, einen Spendenaufruf zu starten. Schnell verbreitete sich dieser in den Sozialen Netzwerken. Unter anderem der TuS Langenheide, in dem David Thalau lange Fußball spielte, teilte ihn.
So kann der Familie aus Borgholzhausen geholfen werden
Dass sein alter Club ihn unterstützt, freut den Ex-Kicker sehr. Mittlerweile hat er sich zwar dem Laufsport verschrieben – erst am Sonntag beendete er den 21,5 Kilometer langen Luisenturmlauf in unter zwei Stunden –, die Verbundenheit zum Wertheraner Ortsteilverein ist aber nach wie vor groß.
David und Mareike Thalau hoffen, dass sich ihr Aufruf in den nächsten Tagen schnell und noch weiter verbreitet. „Wirklich jede Spende hilft. Ob groß oder klein“, betont David Thalau. Je eher der Plattformlift vorhanden ist, desto größer die Freude. „Wir als Familie würden dadurch ein Stück Lebensqualität zurückgewinnen, was von unschätzbarem Wert ist“, meint er.
