Brüder aus Gütersloh leiden an unheilbarer Muskelkrankheit

Gütersloh. &bdquo;Wo gehören Sie denn hin?“ Mit dieser Frage wird sie von einem jungen Arzt auf den Fluren der Kinderklinik Bethel gestoppt. Die Mutter irrt umher, weil sie ihren neugeborenen Sohn sucht, der wegen Geburtskomplikationen und alarmierender Blutwerte zur Untersuchung eingeliefert worden ist. Katrin Missaoui nennt dem Arzt ihren Namen. &bdquo;Vollkommen unvorbereitet hat er mir auf dem Klinikflur in einem einzigen Satz erklärt, dass mein Sohn eine Muskeldystrophie Typ Duchenne hat. Er hätte eine Lebenserwartung von höchstens 18 Jahren. Dann hat er sich umgedreht und ist gegangen.“ Amin ist 16. Im November findet die nächste Untersuchung in Bochum statt. Zwei mal im Jahr wird dort von Spezialisten geprüft, ob sich Amins Muskeln verändert haben, ob Kraft verloren gegangen ist. Sein Körper baut Muskeln ab, ersetzt sie durch Fettgewebe. Dann gibt es kein Halten mehr. Die Kraft in den Beinen ist bereits unwiederbringlich verloren. Der Rumpf ist beweglich, Arme und Finger auch, aber deutlich eingeschränkt. &bdquo;Ich muss häufig Pause machen“, erklärt Amin, etwa wenn er seiner Mutter beim Schnippeln vom Gemüse hilft. &bdquo;Im Moment habe ich nicht das Gefühl, dass es sich verschlechtert hat“, diagnostiziert er selbst. Die Ärzte haben dennoch angekündigt, dass er ab November ein Medikament nehmen soll, um den Herzmuskel zu stabilisieren. Andere medizinische Hilfe gibt es nicht. Die Krankheit gilt als unheilbar. Irgendwann beginnen die Stürze - sie kommen aus heiterem Himmel &bdquo;Als Kind hat Amin an einer Studie teilgenommen. Sie wurde nach einigen Jahren abgebrochen. Das Medikament kam nie auf den Markt“, erklärt Katrin Missaoui. Auf ihrer linken Brust, auf der Haut direkt über ihrem Herzen, trägt sie ein Tattoo mit drei Schmetterlingen. Dazu die Initialen A und K für ihre beiden Söhne. Amins Bruder Karim ist neun. Auch bei ihm wurde Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD) diagnostiziert. Zu dritt leben sie in einer zerbrechlichen Familienkonstellation, deren Schicksal besiegelt ist. Mädchen erkranken in der Regel nicht an DMD Bis zu seinem sechsten Lebensjahr verläuft fast alles normal. &bdquo;Dann haben die Stürze begonnen“, erklärt seine Mutter. Sie seien aus heiterem Himmel passiert, einfach so. Amin selbst kann sich nicht mehr so recht daran erinnern. Außer an den 25. Dezember vor fünf Jahren. Von seinem Bruder Karim bekommt er an Heiligabend ein paar Stoppersocken geschenkt. Als er sie am nächsten Morgen anzieht und losrennt, bremst ihn die Gummisohle und damit gleich das ganze Leben. &bdquo;Er hat die komplette Straße zusammengebrüllt“, die Schreie klingen der Mutter noch im Ohr. Amins Sprunggelenk ist gebrochen. Vier Wochen darf er den Fuß nicht belasten. Für Unterarmgehhilfen fehlt ihm die Kraft in den Armen. Der Elfjährige kommt in den Rollstuhl und kann ihn seither nicht mehr aus eigener Kraft verlassen. Grund für Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist eine Mutation im sogenannten Dystrophin-Gen. Dieses liegt auf dem X-Chromosom, also dem Geschlechtschromosom. Mädchen erkranken in der Regel nicht. Allerdings können weibliche Überträgerinnen das defekte Chromosom an ihre Söhne weitergeben. &bdquo;Warum habe ich mich nicht früher testen lassen? Diese Frage habe ich mir tausend mal gestellt“, aber nichts hätte jemals darauf hingedeutet, dass die 43-Jährige einen Gendefekt in sich trägt. &bdquo;Meine ganze Familie hat sich nach der Diagnose damals auf DMD testen lassen. Das Ergebnis: keiner hat es!“ Zumindest keiner, der noch lebt. Amin hat Pflegegrad drei. &bdquo;Noch schaffe ich die Betreuung zuhause alleine“, sagt Katrin Missaoui. Duschen, anziehen, Toilettengänge brauchen viel Zeit. &bdquo;Irgendwann benötigen wir Hilfe und zwar vierundzwanzig Stunden und sieben Tage die Woche.“ Dann muss sie einer Pflegekraft einen eigenen Raum zur Verfügung stellen in der 82 Quadratmeter großen Mietwohnung in der Weserstraße. &bdquo;Das Jobcenter hat mich von der Arbeitssuche inzwischen befreit“, die Familie ist seit jeher auf staatliche Hilfen angewiesen. &bdquo;Wir haben noch nie Urlaub gemacht.“ Amin und Karim wissen nicht, wie das Meer riecht, wenn man am Strand steht. &bdquo;Manchmal frage ich mich, wofür ich das lernen soll“, Amin geht nicht gerne zur Schule. Er ist froh, wenn es im nächsten Jahr vorbei ist. Nach der zehnten Klasse wird er die Janusz-Korczak-Gesamtschule verlassen. Seine Gefühlslage ist vielleicht typisch für einen Teenager. Vielleicht auch nicht. Im vergangenen Jahr steht da plötzlich ein &bdquo;ausreichend“ in Sport auf dem Zeugnis. Amin erhält seit Grundschulzeiten keine Note in diesem Fach. Seine Mutter schüttelt über solche Ereignisse nur fassungslos den Kopf. Schon häufiger hat sie Amins Lehrerinnen und Lehrer gebeten, sich mit der Krankheit ihres Sohnes auseinanderzusetzen. Bis heute, so berichtet Amin, werde er aber im Sportunterricht vom Lehrer aufgefordert, doch mal den Ball zu fangen. Zocken ist mehr als eine Leidenschaft. In der Spielewelt ist alles intakt Amins Fehlzeiten in der Schule nehmen zu. &bdquo;Mir geht es oft nicht gut“, sagt er, &bdquo;dann bleibe ich zuhause.“ Die Einführung des Distanzunterrichts in der Corona-Pandemie kommt wie ein Geschenk daher. Zuhause fühlt er sich sicher. &bdquo;Ich bin gerne im Garten.“ Da sind die beiden Kaninchen Sissi und Coco. Außerdem zockt er viel, taucht gerne ein in digitale Spielewelten. Da funktioniert alles. Im irdischen weniger. Wenn Amin die Wohnungstür mit seinem elektrischen Rollstuhl passiert hat, hält ihn die massive Haustür von der Welt da draußen fern. Ohne fremde Hilfe kann er sie weder öffnen noch schließen. Mutter weiß nicht, wie viel Zeit ihr noch mit ihren Kindern bleibt Wie lebt es sich als Kind mit der Diagnose DMD? Amin hat das Angebot der Ärzte und Krankenkasse angenommen und ist ein paar mal zum Psychologen gegangen. Bei der Erinnerung daran muss er schmunzeln. &bdquo;Das bringt mir nichts“, stellt er nüchtern fest und schweigt. Er ist mit den Jahren still geworden. Das war nicht immer so. Sein Bruder Karim geht in die Grundschule und wird nächstes Jahr zur Hundertwasserschule wechseln. Er gilt als emotional-sozial auffällig, wird immer wieder tageweise vom Unterricht suspendiert. Auch die Klassenfahrt fand ohne ihn statt. Man wollte ihn nicht mitnehmen. Zuhause hat Karim beim Blick auf den Bruder seine Zukunft vor Augen. Was er sich am meisten wünscht? Plötzlich wird der Wirbelwind mit den dunklen Locken stumm, schaut verschämt zu seiner Mutter und flüstert: &bdquo;Die Krankheit soll weg.“ Verschlechtert sich Karims körperlicher Zustand? Katrin und Amin Missaoui nicken stumm. &bdquo;Er geht verstärkt auf Zehenspitzen“, was eine Folge der sich verkürzenden Achillessehne sei. &bdquo;Und er fällt in letzter Zeit auffällig oft.“ Treppen steigen sei für ihn schwer. Einen Rollstuhl hat er bereits, aber er benötigt ihn nicht durchgängig. Karim weiß, das wird sich bald ändern. &bdquo;Als ich ein zweites Mal schwanger wurde und in der 22. Woche klar war, dass das Schicksal sich wiederholt, haben mir Freunde zu einem Abbruch geraten. Aber ich habe es nicht geschafft. Ich konnte es nicht“, erklärt die Mutter. Es gibt Tage, da meckert sie wie jede andere Mutter mit ihren Kindern. &bdquo;Anschließend tut es mir jedes mal leid, denn ich weiß nicht, wie viel Zeit uns noch bleibt.“ Trotzdem liegen die Nerven bei der Alleinerziehenden oft blank. &bdquo;Krank werden darf ich nicht. Punkt.“ Zu ihrer persönlichen Zukunft mag sich die Gütersloherin nicht äußern. &bdquo;Ich versuche diesen Blick nach vorn zu verdrängen.“ Eines aber steht auf der To-Do-Liste ganz oben. Es ist die Erfüllung von Amins größtem Wunsch:&bdquo;Ich möchte so gerne ins Fußballstadion von Bayern München“, sagt er und gerät ins Schwärmen. &bdquo;Am liebsten einem der Spieler die Hand schütteln.“ Ein einziges Mal raus aus allem. Einmal richtig glücklich sein. Bevor die Dinge ihren Lauf nehmen.

Meistgelesen