Die tägliche Ration, die er zum Überleben braucht: Marc Wübbenhorst ist an der seltenen Krankheit Diabetes insipidus renalis erkrankt. Weil seine Niere vermehrt Wasser ausschüttet, muss er täglich 20 Liter Wasser trinken. - © Christian Weische
Die tägliche Ration, die er zum Überleben braucht: Marc Wübbenhorst ist an der seltenen Krankheit Diabetes insipidus renalis erkrankt. Weil seine Niere vermehrt Wasser ausschüttet, muss er täglich 20 Liter Wasser trinken. | © Christian Weische

Bielefeld Seltene Krankheit: Bielefelder muss täglich 20 Liter Wasser trinken

Leben am Limit: Der Bielefelder Marc Wübbenhorst leidet unter einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Seine Niere schüttet vermehrt Wasser aus. Noch nie hat er länger als zwei Stunden geschlafen

Alexander Lange

Bielefeld. Für Pessimisten ist das Glas halb leer, für Optimisten ist es halb voll. Für Marc Wübbenhorst ist das Glas immer halb voll - und das im doppelten Sinn. Denn Marc Wübbenhorst ist seit seiner Geburt an einer seltenen Stoffwechselkrankheit namens Diabetes insipidus renalis erkrankt. Weil seine Niere vermehrt Wasser ausschüttet, ist er gezwungen, täglich rund 20 Liter Wasser zu trinken. Tut er das nicht, stirbt er. Bereits zwei Stunden ohne etwas zu trinken werden für den Sennestädter lebensbedrohlich. Dementsprechend oft muss Marc Wübbenhorst auch zur Toilette gehen: "Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie länger als zwei Stunden geschlafen." »Ich hatte eine Art Erschöpfungsdepression« Etwa 60 Menschen in Deutschland leiden unter der seltenen Erkrankung. Doch von wirklichem Leid will Marc Wübbenhorst nicht sprechen. Er geht nicht nur offen mit seiner Erkrankung um, sondern auch positiv und optimistisch durchs Leben. "Gerade in der Schulzeit hatten diese Geschichten natürlich immer einen leichten Freak-Faktor," erklärt der 35-Jährige im Gespräch mit der NW. Das Schlimme sei aber nicht der Durst gewesen, sondern die damit einhergehenden Erschöpfungserscheinungen: "Als Kind hatte ich das massiv. Ich hatte Freunde, Freundinnen, aber irgendwann wurde mir einfach alles zu viel. Ich wollte nicht mehr in den Kindergarten, nicht mehr malen oder mit zum Laternenumzug. Ich hatte eine Art Erschöpfungsdepression." Und heute? "Es ist häufig ein Leben am Limit." Doch Marc Wübbenhorst lernte, mit seinem Schicksal umzugehen. Und noch vielmehr: Er machte das Beste daraus. "Natürlich gab es auch mal coole oder lustige Momente", erzählt der Bielefelder lachend: "Ich war zum Beispiel der Einzige, der seinen ganzen Namen in den Schnee pinkeln konnte." Viele Altersgenossen hätten seine Krankheit einfach als Superkraft verstanden. Nach der Schule und dem Wirtschaftsabitur studierte Wübbenhorst Erziehungswissenschaften und Geschichte, arbeitete anschließend an der Comeniusschule in Sennestadt. "In der Schule zu arbeiten, passte, eine Doppelstunde hat ja 90 Minuten, das konnte ich gut organisieren", sagt Wübbenhorst. Auch mit seinen Schülern habe er über die seltene Diabetes-Erkrankung gesprochen: "Aber da es eine Förderschule war, hatten dort auch viele Kinder eine Behinderung, für sie war so etwas dann nichts Neues. Im ersten Moment witzig, aber das war es dann auch." Inzwischen arbeitet Marc Wübbenhorst in einem Sennestädter Architekturbüro. Beruf und Alltag sind aber nach wie vor von seiner Erkrankung bestimmt: "Manche Dinge, zum Beispiel weite Reisen oder einige Sportarten, gehen einfach nicht." Situationen wie lange Flüge könne er nicht genau planen oder wisse nicht, was in Notfällen passiere. Noch gut erinnert sich Wübbenhorst an einen dramatischen Zwischenfall: "Eines Tages haben wir unglaublich lange im Büro gearbeitet, irgendwann war es abends 22.30 Uhr, ich bin zum Zug und hatte meine Flasche Wasser nicht mit", erinnert sich Wübbenhorst. Der Zug blieb stecken, die Toilette im Abteil war gesperrt, Marc Wübbenhorst war gefangen. Ein guter Freund fand ihn schließlich am Jahnplatz - völlig orientierungslos und verwirrt, erste Verdurstungserscheinungen hatten bereits eingesetzt: "Er besorgte mir dann schnell etwas zu trinken, meine Rettung." »Heimat ist doch immer das, was man daraus macht« Dass Marc Wübbenhorst aufgrund seiner Erkrankung nicht weit reisen kann, frustriert ihn aber nicht. In Bielefeld fühlt sich der 35-Jährige wohl: "Heimat ist doch immer das, was man daraus macht." Sieben Jahre lang war Wübbenhorst zweiter Vorsitzender des Sennestadtvereins, engagiert sich inzwischen als Ortsheimatpfleger. "Schon meine Großeltern hatten das Motto, das Beste aus etwas zu machen", so Wübbenhorst. Deshalb wolle er Chancen nutzen und Möglichkeiten für Neues bieten. Auch durch seine Arbeit im Architekturbüro, wo er sich um Quartiersentwicklungen, um die Entwicklung von Dorfgemeinschaften oder um Schulbauten kümmert. Am zweiten Dezember organisiert er den Sennestädter Weihnachtsmarkt in der Jesus-Christus-Kirche, gemeinsam mit der türkischen Gemeinde, den Baptisten, Mennoniten und der Flüchtlingshelfe. Seiner Erkrankung hindert ihn daran nicht: "Dadurch, dass man sich ständig erklärt, lernt man, mit der Erkrankung umzugehen. Entweder du versteckst dich oder du ziehst es einfach durch.

realisiert durch evolver group