Seltene Erbkrankheit ALD: Familie aus Lemgo kämpft um Selbstständigkeit

Lemgo. Tanja Seifert kämpft. Sie kämpft um Zuversicht, und sie kämpft darum, bestmöglich selbstständig zu leben. Immer mehr ist sie auf die Hilfe von anderen angewiesen. Die Lemgoerin hat ALD, eine seltene Stoffwechselerkrankung, die sie mittlerweile fast permanent an den Rollstuhl fesselt. ALD oder Adrenoleukodystrophie ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, die selten vorkommt – doch in Familien, die betroffen sind, zieht sie sich erbarmungslos durch die Generationen. So ist es auch bei den Seiferts der Fall: Schon Großeltern und Mutter waren betroffen, der Bruder ist an ALD gestorben, ebenso ein weiterer naher Verwandter. Tanja Seifert selbst nahm die ersten Symptome vor gut zehn Jahren bei sich wahr. &bdquo;Ich konnte auf einmal schlechter gehen“, erinnert sie sich an die ersten Anzeichen, die sich schnell verstärkten. Mittlerweile ist sie auf den Rollstuhl angewiesen und froh, wenn sie kurze Distanzen noch mit den Gehhilfen schafft. Bruder starb mit 14 Jahren an der Krankheit ALD Für Tanja Seifert war das keine Überraschung. &bdquo;Ich bin mit der Krankheit aufgewachsen“, erzählt sie von der Mutter, die mit 27 Jahren an ALD erkrankte, damals, als sie noch gar nicht wussten, was es mit den Beschwerden überhaupt auf sich hat. Mittlerweile ist die 75-Jährige vollständig auf Pflege angewiesen. Der Bruder starb mit 14 Jahren an ALD, sein Gehirn war betroffen, die schlimmste Form der Krankheit, die primär bei Jungen und Männern vorkommt. ALD wird durch ein defektes Gen verursacht, das auf dem X-Chromosom sitzt. Während Frauen noch die Chance haben, den Defekt mit dem zweiten X-Chromosom auszugleichen, schlägt die Krankheit bei den männlichen Betroffenen meist gnadenlos zu. Gehirn, Rückenmark oder auch Nebennieren können angegriffen werden. Sind die Gehirnbereiche betroffen, ist die Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit oft nur noch gering. Lesen Sie auch: Junge Gütersloherin (9) hat seltene Krankheit – Familie sucht dringend Unterstützung &bdquo;Mein Bruder ist mit zwölf Jahren erkrankt, zwei Jahre später ist er gestorben. Es war eine schlimme Zeit. Ich weiß, was die Krankheit bewirken kann“, sagt dann auch die 53-Jährige, die froh ist, zumindest einen minder schweren Krankheitsverlauf zu haben. Ihr Rückenmark ist betroffen, und nachdem eine Operation 2016 erste Linderung verschaffte, meldete sich die Krankheit kurz darauf in akuten Schüben zurück. Heute ist sie erwerbsunfähig, verbringt ihre Zeit großteils zu Hause, versucht, so viel als möglich noch alleine zu schaffen und ist doch auf Hilfe anderer angewiesen. &bdquo;Aber zum Glück habe ich wenig Schmerzen.“ Krankenkasse bezahlt Wunsch-Rollstuhl nicht Und Tanja Seifert kämpft. Ihre Lebensfreude will sie sich nicht nehmen lassen. Deshalb hofft sie auf Hilfe, die ihr von der Krankenkasse verwehrt worden ist: Sie wünscht sich einen geländegängigen elektrischen Rollstuhl, mit dem sie die Familie bei Spaziergängen auch auf unebenen Wegen oder in den Campingurlaub begleiten kann. Denn dafür reiche das elektrische Modell, das sie derzeit fährt, nicht aus. Der herkömmliche Rollstuhl kann sie auch nicht in den leicht erhöht liegenden Garten fahren, in dem sie so gerne ihre Zeit verbringt. Doch die Krankenkasse wollte sich nicht auf den von ihr favorisierten Hoss-Rollstuhl einlassen, &bdquo;dabei würden wir uns auch über einen Zuschuss freuen“. Auch interessant: &bdquo;Ein Herzenswunsch“: Schwerkranker Patient heiratet große Liebe im Klinikum Herford Auf Nachfrage dieser Redaktion erklärt der Sprecher der AOK NordWest, dass die Kasse für solch einen geländegängigen Rollstuhl nicht zuständig sei. Die AOK habe Seifert bereits mit einem Adaptivrollstuhl und einem restkraftunterstützenden Elektro-Zusatzantrieb e-motion versorgt. &bdquo;Nach unserer Beurteilung gehen die genannten Ziele (...) über den Basisausgleich, die die gesetzlichen Krankenkassen unter Berücksichtigung des Wirtschaftlichkeitsgebots sicherzustellen haben, deutlich hinaus und dienen der sogenannten sozialen Teilhabe“, die aber sei nicht Aufgabe der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern läge in diesem Fall im Zuständigkeitsbereich des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe, erklärt der Sprecher der AOK NordWest. Dort liegen die Anträge seit Ende Juli, doch die Chance auf Kostenübernahme ist eher gering. Spendenaufruf bei Gofundme 25.000 Euro koste solch ein geländegängiger Hoss-Rollstuhl, der es auf 15 Stundenkilometer bringt. Eine durchaus günstige Alternative in dem Segment, wie die 53-Jährige beteuert: 10.000 Euro habe sie angespart, doch den Rest könne sie nicht alleine aufbringen. Da finanzielle Unterstützung von Kasse oder Verband kaum in Sicht ist, hat sie mit ihrer Tochter Annkathrin Seifert daher auf dem Online-Portal gofundme einen Spendenaufruf gestartet. Lesen Sie auch: Nach Schlaganfall halbseitig gelähmt: Bielefelder braucht dringend Hilfe Tochter Annkathrin ist selbst von der Krankheit betroffen, per Gen-Test wurde sie als Erbträgerin ausgemacht, ihr Bruder blieb verschont. Ein schweres Erbe auch für die 26-Jährige, die mit großer Wahrscheinlichkeit später ebenfalls an ALD erkranken wird. Wie und in welcher Stärke, das könne ihr heute niemand sagen. Doch ebenso wie ihre Mutter will sie sich von der Krankheit nicht ihr Leben diktieren lassen. &bdquo;Ich frage mich nicht bei jedem Gliederschmerz oder bei Grippe, ob es jetzt so weit ist. Das würde mich doch auch nicht weiter bringen“, hat sie ihr Umgehen mit der allgegenwärtigen Gefahr gefunden. Und doch bleibt die Angst. Auch davor, was sie gegebenenfalls als Erbträgerin an ihre Kinder weitergeben würde. Im Falle einer Schwangerschaft sind pränatale Untersuchungen auf ALD bei männlichen Embryos möglich. “Doch dann die Entscheidung, ob das Kind zu Welt kommen darf“, Annkathrin Seifert stockt, &bdquo;wie kann man das entscheiden?“ Jetzt aber gehe es um die Mutter und darum, ihr den Rollstuhl zu finanzieren, damit sie wieder mehr gemeinsam unternehmen können. Und dafür trommelt Annkathrin Seifert auf allen Kanälen und ruft auch bei gofundme zum Spenden auf. Hier finden Sie die Spendenaktion der Familie Seifert

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