0
Spielen gemeinsam im Garten: Die Brüder Felix (l.) und Torben leiden an einem erblichen Muskelschwund, den nur Jungen bekommen können. Viele Einwohner ihres Heimatortes Eversen möchten helfen und haben nach dem Motto "Ein Dorf mit Herz" ein Spendenkonto eingerichtet. Ende August wollen das gespendete Geld an die Familie der beiden Kinder überreichen. - © Madita Schellenberg
Spielen gemeinsam im Garten: Die Brüder Felix (l.) und Torben leiden an einem erblichen Muskelschwund, den nur Jungen bekommen können. Viele Einwohner ihres Heimatortes Eversen möchten helfen und haben nach dem Motto "Ein Dorf mit Herz" ein Spendenkonto eingerichtet. Ende August wollen das gespendete Geld an die Familie der beiden Kinder überreichen. | © Madita Schellenberg

Eversen Felix und Torben leiden an unheilbarer Krankheit

Duchenne Muskeldystrophie: Freunde und Bekannte aus ihrem Heimatort Eversen haben nun einen Verein gegründet, um zu helfen

Madita Schellenberg
02.08.2016 | Stand 02.08.2016, 20:02 Uhr

Eversen. Es gibt Krankheiten, die so selten sind, dass sie kaum jemand kennt. Die "Duchenne Muskeldystrophie" ist eine von ihnen. Deutschlandweit leben etwa 2.500 Kinder und junge Erwachsene, die von der unheilbaren Krankheit betroffen sind - darunter auch Felix (5) und Torben (2) aus Eversen. Um sie und ihre Familie zu unterstützen, haben einige Everser nun den Verein "Für Torben und Felix" gegründet. "Es ist eine Diagnose, die uns erst völlig aus der Bahn geworfen hat", erzählt Verena Biermann, Mutter von Felix und Torben sowie von deren älteren Bruder Louis. Im November des vergangenen Jahres hat sie erfahren, dass bei ihren jüngsten Söhnen permanent Muskelgewebe zerstört wird. Ihre Lebenserwartung ist dadurch eingeschränkt. Bis zu dieser Diagnose habe es allerdings einige Zeit gedauert - obwohl die Familie früh gemerkt hat, dass Felix körperlich mit vielen Gleichaltrigen nicht mithalten kann. Doch rund ein Jahr sei vergangen, bis die Erbkrankheit "Duchenne" nach vielen Arztbesuchen schließlich festgestellt worden war. "Nach ein paar Wochen haben wir Kontakt zu anderen betroffenen Familien aufgenommen. Das hat uns Mut gemacht, dass ein Leben mit der Krankheit möglich ist", erzählt Verena Biermann. Hoffnung auf eine Heilung gibt es für die Familie allerdings kaum: "Nach heilenden Methoden wird geforscht - für uns werden sie aber wohl zu spät kommen", sagt Biermann. Während dem jungen Torben die Krankheit bisher kaum anzumerken ist, sind beim fünfjährigen Felix die ersten Symptome zu erkennen. Schon jetzt hat er Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Dass er krank ist, weiß er bereits. "Denn er merkt selbst, dass er nicht so ausdauernd laufen kann wie andere Kinder", erzählt seine Mutter. Auch das Anziehen bereitet oft Probleme: "Felix trägt beispielsweise Schlupfhosen, damit er keine Knöpfe schließen muss". Die Krankheit "Duchenne Muskeldystrophie" offenbart sich bei Betroffenen äußerlich erst im Alter zwischen drei und sechs Jahren, unter anderem durch verlangsamte Bewegungen, die auf die einsetzende Schwäche der Hüft- und Oberschenkelmuskulatur zurückzuführen sind. Im weiteren Verlauf der Krankheit nimmt auch die Gehfähigkeit weiter ab. So sind die meisten Kinder ab dem 10. bis 13. Lebensjahr auf den Rollstuhl angewiesen. Bei den Jugendlichen setzt dann eine Schwäche der Arme und teilweise auch eine Verbiegung der Wirbelsäule ein. Im jungen Erwachsenenalter werden schließlich auch die Atem- sowie die Herzmuskulatur stark geschwächt. Daher wird auch Familie Biermann ihr Haus in Eversen künftig komplett umgestalten müssen. Ein Treppenlift wird für die speziellen Rollstühle, die Felix und Torben brauchen werden, nicht ausreichen. "Wir werden daher einen Aufzug einbauen", erzählt Vater Sascha Biermann. Zwischen 50.000 und 60.000 Euro wird die Anschaffung voraussichtlich kosten. Zudem müssen die sanitären Anlagen angepasst werden. Da Krankenkassen im Falle der "Duchenne Muskeldystrophie" nur verhalten finanziell unterstützen, möchten nun die Everser ihren Freunden helfen. Nach dem Motto "Ein Dorf mit Herz" haben Sandra Schuster und Tanja Spier den nicht eingetragenen Verein "Für Torben und Felix" samt Spendenkonto ins Leben gerufen. An alle Everser Haushalte haben sie in den vergangenen Tagen bereits ein Schreiben mit allerhand Informationen zu ihrer Vereinsgründung verteilt. Die beiden Frauen bitten auch darum, das Schreiben nicht als Bettelbrief zu verstehen, sondern gemäß des Satzes: "Wer helfen kann und helfen möchte, kann dies auf diesem Wege tun". Das Spendenkonto bei der Sparkasse Höxter erreichen Interessierte unter den folgenden Nummern IBAN: DE 65 4725 1550 0005 5947 59. und BIC: WELADED1HXB. "Sämtliche Zahlungen werden anonym behandelt. Eine Spendenquittung kann daher nicht ausgestellt werden", schreiben die Initiatorinnen. "Wir haben uns sehr gefreut, dass das Dorf hinter uns steht", sagen Verena und Sascha Biermann. Auch sie selbst wollen bald aktiv werden und wiederum Spenden für die Deutsche Duchenne Stiftung sammeln. Sascha Biermann möchte beispielsweise ein Fußballturnier mit namhaften Spielern organisieren und zudem Kontakt zu Mathias Schmidt aufnehmen. Denn auch der Feuerwehrmann aus Bredenborn setzt sich seit Jahren für Kinder ein, die an dem erblichen Muskelschwund erkrankt sind. Erst vor zwei Monaten hat Schmidt den zweiten Feuerwehrlauf in der Kreisstadt Höxter organisiert, bei dem 332 Teilnehmer insgesamt rund 10.000 Euro für die Deutsche Duchenne Stiftung "erliefen". Das Geld kommt nun der medizinische Forschung sowie der Aufklärung über die Muskelerkrankung zugute. Informationen zu den Aktionen von Mathias Schmidt finden Interessierte auf seiner Homepage unter www.firefighter-owl.de Aktion Benni & Co Im Jahr 1996 ist für Betroffene die Aktion Benni & Co gegründet worden. Das Projekt widmet sich den Ansprüchen der betroffenen Familien: Forschung, Aufklärung, Öffentlichkeitsarbeit und Austausch. Denn regelmäßige Treffen unter den Duchenne-Jungen können ihre Lebensqualität erheblich verbessern. Um die Arbeit der Aktion Benni nachhaltig und dauerhaft zu sichern, ist im Jahr 2010 die Deutsche Duchenne Stiftung eingerichtet worden. Die Schirmherrschaft hat die NRW-Ministerpräsidentin Hannelore Kraft übernommen. „Indem Forschungsprojekte unterstützt werden, kann den Betroffenen Mut und Kraft gegeben werden", schreibt Kraft auf der Internetseite www.aktionbenniundco.de. Für die Stiftung gibt es ein Spendenkonto: Volksbank Ruhr Mitte, 
IBAN: DE44 4226 0001 0603 1297 00, 
BIC: GENODEM1GBU.

realisiert durch evolver group