Junge Gütersloherin (9) hat seltene Krankheit – Familie sucht dringend Unterstützung

Gütersloh. Ein Rückgrat besteht manchmal nicht aus Wirbelelementen. Es kann auch aus Offenheit, Zuversicht und Selbstbewusstsein gebaut sein. Amelie Schwartz aus Gütersloh besitzt ein solches Gerüst. Das andere, körperliche, ist nicht derart gesund ausgebildet und wird im Körper des neunjährigen Mädchens von zwei stützenden Stangen flankiert. So kann Amelie kerzengerade am Wohnzimmertisch sitzen und puzzeln, während ihre Mutter Verena vom Leben und Alltag der kleinen Familie aus Isselhorst erzählt. Bedrückende Details werden dabei offenbar. Die Herausforderungen, die die seltene Erbkrankheit mit sich bringt, erscheinen einem Zuhörer übergroß. Und Amelie? Sie klagt nicht, sagt höchstens, dass sie in ihrem früheren Stützkorsett geschwitzt habe: &bdquo;Besonders im Sommer. Die Stangen sind viel besser.“ Sie drückten nur etwas, wenn sie auf hartem Untergrund liege. Die Mutter lächelt zufrieden, wenn Amelie wie ein gesundes, extrem aufgewecktes Mädchen spricht. Später wird die 41-Jährige sagen: &bdquo;Wir schauen einfach, wo die Reise hingeht.“ Lesen Sie auch: Brutale Nervenkrankheit lässt Handwerker (58) im Kreis Gütersloh durch die Hölle gehen Und dann erwischt man sich dabei, wie das Bild von den Zitronen, die einem das Leben gibt, auftaucht – und dass man daraus Limonade machen soll. Doch dem Leben der Familie Schwartz, wie sie es annehmen und gestalten, wird ein wohlmeinender Kalenderspruch kaum gerecht. Zwischen Spruch und Umsetzung liegen Hunderte Erfahrungen und Erlebnisse. Es ist eine lange Reise gewesen bis heute, hier im Haus der Familie, in dem Verena Schwartz am Esstisch sitzt und sagt: &bdquo;Wir haben Glück. Amelie ist trotz ihrer Einschränkungen ein sehr offenes Kind.“ Amelie aus Gütersloh verlor motorische Fähigkeiten Dass die Familiengeschichte von Verena und ihrem Mann Patric einen sehr seltenen Weg einschlagen würde, war dem jungen Paar im November 2016, als Amelie zur Welt kam, zunächst nicht bewusst. &bdquo;Sie konnte nicht krabbeln oder sitzen wie andere Babys in ihrem Alter“, erinnert sich Verena Schwartz an die erste Zeit. Als stolze Eltern verdränge man das zunächst – &bdquo;aber dann verlor sie sogar die wenigen motorischen Fähigkeiten und lag auf dem Rücken wie ein platter Frosch.“ &bdquo;Ich war aber kein Frosch“, beschwert sich Amelie, lacht jedoch dabei. Das ist typisch für die Neunjährige: Während die Mutter berichtet, sitzt die Tochter mit dem Vater vor einem großen Puzzle am Wohnzimmertisch und sucht die passenden Teilchen. Dennoch ist ihre Aufmerksamkeit auch bei den Erinnerungen von Verena Schwartz. Manchmal unterbricht Amelie sie mit einem Räuspern oder hebt den Finger, um etwas ergänzen zu dürfen. Multitasking hat das Mädchen offenbar geerbt. Verena Schwartz wird noch schwärmerisch von ihrer Ausbildung zur Hotelfachfrau in der Klosterpforte Marienfeld berichten – und davon, wie sie dort gelernt habe, viele verschiedene Dinge gleichzeitig zu managen. Amelie Schwartz hat aber auch ein defektes Gen geerbt, das ihre Eltern beide unwissentlich in sich trugen – und das zur Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark führt. Krankheit von junger Gütersloherin ist unheilbar Nach einem Jahr mit diversen Klinikaufenthalten bestätigte sich schließlich der Verdacht. Amelie ist, statistisch betrachtet, eines von 10.000 geborenen Kindern mit Spinaler Muskelatrophie (SMA). Unheilbar. Die damalige Prognose? Verena hebt zwei Finger: &bdquo;Der Arzt sagte: Enjoy every day.“ Doch ein neues Medikament durchbricht die düstere Aussicht. Die kleine Amelie bekommt in mehrmonatigen Abständen &bdquo;Spinraza“ in den Spinalkanal ihres unteren Rückens injiziert. Es wirkt. &bdquo;Ja“, ruft die Neunjährige rüber, &bdquo;jetzt kann ich in die Luft boxen.“ &bdquo;Du bist jetzt richtig stark“, gibt ihre Mutter zurück. Ihr Leben wirkt in diesem Moment plötzlich leicht, aber Amelies Stärke baut tatsächlich auf der Stärke ihrer Eltern – der Beharrlichkeit, der Vernetzung, der Unterstützung, dem Optimismus und zuweilen dem Kampf. Bewegende Schicksale: Schnelle OP nach Schock-Diagnose in Gütersloh – 54-jähriger Krebs-Patient gerettet Der sei nötig gewesen, um ihre Tochter in der Grundschule Isselhorst unterzubringen, die nicht vollständig barrierefrei ist. Dort geht sie nun aber bereits in die dritte Klasse. &bdquo;In Mathe habe ich eine Eins, und meine schlechteste Note ist eine Zwei“, mischt sie sich kurz wieder in die Unterhaltung ein, ohne den Blick vom Puzzle zu heben. Gütersloher Familie sucht dringend neue Schulbegleitung &bdquo;Ihre Schulbegleitung Donette ist leider in Rente gegangen. Wir suchen händeringend jemanden für diesen Vollzeitjob. Es ist trotz großer Hilfe der Schule gerade sehr schwierig“, sagt die Isselhorsterin, die in Teilzeit als kaufmännische Mitarbeiterin bei DMG Mori arbeitet. Sie lobt ihren Arbeitgeber: &bdquo;Ich stehe derzeit immer auf Abruf und erfahre dabei viel Verständnis.“ Auch, weil Patric Schwartz als Technischer Leiter eines Magdeburger Unternehmens für Stahlbrückenbau oft außer Haus ist. Amelie muss nachts beatmet und außerdem vier- bis fünfmal umgelagert werden. Zuweilen hilft dabei eine Pflegekraft – &bdquo;damit ich auch mal durchschlafen kann“, erklärt Verena Schwartz. Besuche im Uniklinikum Münster, Physiotherapie, die Wohnung voller orthopädischer und therapeutischer Hilfsmittel: Das Leben der Familie baut sich regelrecht um die Erkrankung Amelies herum auf. Dabei gibt es Fortschritte. Statt der Spritzen bekommt Amelie nun täglich einen Sirup verabreicht. &bdquo;Der riecht nach Gummibärchen. Ganz okay. Besser als Suppe“, urteilt sie. Verena Schwartz ergänzt: &bdquo;Und wer weiß, was noch alles passiert. Wir sind jedenfalls hoffnungsvoll.“ Amelie lernt Arminia-Trainer Mitch Kniat kennen In der prall gefüllten Schwartz-Agenda stehen auch schöne Termine. Amelie ist mit ihren Eltern bereits in viele Länder gereist (&bdquo;Unser Zuhause ist überall“), aber sie freut sich besonders auf die jährlichen, mehrtägigen SMA-Treffen, bei denen sie in Lena und Noah nicht nur Mitbetroffene, sondern &bdquo;richtig dicke Freunde“ gefunden hat. Und beim 5. Wheelsoccer-Turnier will sie im Juni für Arminia Bielefelds Rollstuhlsport-Abteilung im Tor stehen. Jeden Dienstag trainiert sie dort. Arminias Cheftrainer Mitch Kniat hat mit vier seiner Profi-Kicker mal vorbeigeschaut: &bdquo;Das war schön und lustig.“ Dennoch hat die Neunjährige eine Müllsammelaktion im Dorf vorgezogen, als sie die Möglichkeit hatte, vor einem Heimspiel mit der DSC-Elf und anderen Kindern zum Anstoßkreis zu rollen. Nüchtern erklärt sie ihre Entscheidung: &bdquo;Das war wichtig. Und sooo Arminia-verrückt bin ich nicht. Nächstes Mal dann.“ Es ist ein gutes Jahr. &bdquo;Sie war in den vergangenen Jahren häufig krank aufgrund von Infekten, weil sie nicht die Kraft hat, Erreger auszuhusten. Gerade läuft es aber wirklich gut“, sagt die 41-Jährige und klopft dreimal auf Holz. Patric und Amelie klopfen auch. Lesen Sie auch: Schwer kranker Mann im Kreis Gütersloh lebt jahrelang isoliert: Jetzt gibt es Hoffnung Diesen Sommer jedoch muss Amelie operiert werden – die Stangen in ihrem Rücken sind voll ausgefahren, längere werden nun nötig. Und irgendwann, mit 13 oder 14 Jahren, muss das Rückgrat versteift werden. Als Verena Schwartz das erzählt, blickt ihre Tochter beinahe streng herüber und sagt: &bdquo;Mama, das möchte ich jetzt nicht hören.“ Bei Interesse an der Vollzeitstelle als Amelies Schulbegleitung bitte per Mail melden: verena.schwartz.gt@gmail.com

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