Bis 2030: Stiftung will Parkinson heilen

Berlin/Gütersloh. Jörg Karenfort ist 43 Jahre alt, als sich sein Leben grundlegend ändert. 2013 erhält der gebürtige Gütersloher die Diagnose Parkinson, eine Krankheit, die als unheilbar gilt. Eine Diagnose, die Karenfort nicht glauben, und eine Aussage, die Karenfort nicht dulden will. Neun Jahre später hat der Wirtschaftsjurist die Diagnose längst akzeptiert und der angeblichen Unheilbarkeit von Parkinson den Kampf angesagt – nicht nur für sich selbst, sondern für alle: &bdquo;Es gibt große Fortschritte in der Forschung. Deshalb sind wir davon überzeugt, dass Parkinson in zehn Jahren heilbar ist, wenn alle an einem Strang ziehen, die wirtschaftlichen und politischen Rahmenbedingungen stimmen und auch Patienten ihren Beitrag leisten.“ Um dieses Ziel zu erreichen, hat Jörg Karenfort mit seinem Freund Jens Greve die Yuvedo Stiftung gegründet. Allein in Deutschland leiden 400.000 Menschen an Parkinson, einer neurodegenerativen Erkrankung, die chronisch fortschreitet und unter anderem zu steifen Muskeln, verlangsamten Bewegungen und unkontrollierbarem Zittern führen kann. Meist wird Parkinson rund um das 60. Lebensjahr diagnostiziert, bei jedem zehnten Patienten jedoch vor dem 40. Geburtstag. Die Zahl der Betroffenen steigt in allen Altersstufen und erste Studien zeigen einen Zusammenhang mit der Corona-Pandemie.Anzeichen der Krankheit treten Jahre vor der Diagnose auf Erste Anzeichen der Krankheit treten jedoch häufig schon Jahre vor der Diagnose auf. So auch bei Karenfort. &bdquo;Meine rechte Schulter hat über viele Jahre geschmerzt.“ Erst, als sich Karenfort bei einem Sturz die linke Schulter bricht und nach der Behandlung von einem Neurologen untersucht wird, erfährt er den Grund für die Schmerzen: Es ist Parkinson. &bdquo;Ich konnte es nicht glauben“, sagt Karenfort rückblickend. Doch es ist wahr, denn mit der Zeit zeigen sich weitere Symptome wie unkontrollierbares Zittern. &bdquo;Ich habe einige Jahre gebraucht, um damit zurecht zu kommen.“ Als Kartellrechtler in der Kanzlei Dentons, der größten Wirtschaftskanzlei der Welt, ist es Karenfort gewohnt, alles im Griff zu haben. Tätig ist er in Berlin und Brüssel und verhandelt Fälle vor dem Europäischen Gerichtshof. Mit der Diagnose muss Karenfort lernen, weiterzumachen, auch wenn sein Körper nicht mehr so weitermacht wie bisher. Doch er findet einen Weg. &bdquo;Mit der Diagnose habe ich mich auch befreit gefühlt. Ich spüre weniger Druck, weil ich niemandem mehr etwas beweisen muss.“ Seitdem lebt Karenfort intensiver, ist dankbarer und arbeitet fokussierter, wählt die Projekte sorgsam aus, die ihm Spaß machen."Die Erkrankung ist brutal, nicht nur im Endstadium." Zudem sagt Karenfort trotz seiner Diagnose, dass er Glück hat, denn die Erkrankung verläuft bei ihm bislang mild. &bdquo;Für mich ist das nur eine Disposition. Ich habe gute und nicht so gute Tage, fühle mich aber nicht krank.“ Doch der 52-Jährige weiß auch, dass sich das ändern kann. &bdquo;Ich sehe das bei Freunden. Die Erkrankung ist brutal, nicht nur im Endstadium und nicht nur für Betroffene, sondern für ihr gesamtes soziales Umfeld.“Deutlich wird das auf einer Patientenkonferenz, die Karenfort nach seiner Diagnose besucht. &bdquo;Viele Betroffene verlieren nach der Diagnose ihre Familien.“ Auf der Konferenz lernt Karenfort Jens Greve kennen. Ein Unternehmer, der ebenfalls 2013 mit Mitte 40 die Diagnose Parkinson erhält. &bdquo;Wir haben uns entschieden, Parkinson den Kampf anzusagen.“ 2019 folgt die Gründung der Yuvedo Foundation, einer gemeinnützigen Stiftung, die sich für die verbesserte Behandlung und die Heilung von Patienten mit Parkinson und anderen neurodegenerativen Krankheiten engagiert. Greve arbeitet zudem an einer technologiebasierten Patientengemeinschaft, die Patientendaten und Teilnehmer für Studien generieren soll. Das Leitmotiv der Stiftung: Betroffene ebenso in Bewegung bringen wie Politik, Wissenschaft und Wirtschaft.Stiftung organisiert eine Tischtennis-WM für Parkinsonkranke &bdquo;Bewegung ist für Parkinsonkranke sehr wichtig, um Symptome zu lindern“, weiß Karenfort, der Tischtennis spielt. 2021 organisierte die Stiftung deshalb die erste Tischtennis-Weltmeisterschaft für Parkinsonkranke mit 130 Spielern aus 21 Ländern. Teil des Turniers ist laut Karenfort auch die Verbesserung der Lobby- und Aufklärungsarbeit. &bdquo;Betroffene werden nach wie vor nur mit Medikamenten behandelt, die zwar Symptome lindern, jedoch auch schwere Nebenwirkungen verursachen können.“ Bewegung ist laut Karenfort aber auch in der Politik, der Wissenschaft und Wirtschaft nötig. &bdquo;Wir glauben, dass Parkinson heilbar ist. Dafür sind aber massive Anstrengungen nötig und die Mitwirkung der Patienten, von denen wir dringend ihre Daten und die Mitwirkung an Studien benötigen.“ Dass das Ziel umsetzbar sei, zeigen die Errungenschaften in der Pandemie. &bdquo;Nur ein Jahr nach dem Ausbruch des Virus standen Impfstoffe zur Verfügung. Das macht auch uns Hoffnung, vor allem die mRNA-Technologie.“Fahrplan, um Parkinson bis 2030 zu besiegen Diesem strategischen Vorgehen in der Pandemie hat sich auch die Stiftung verschrieben. &bdquo;Wir sind mit Vertretern bedeutender internationaler Patientenorganisationen und führenden Wissenschaftlern dabei, einen Fahrplan zu entwickeln, um Parkinson bis 2030 besiegen zu können“, erklärt Karenfort. &bdquo;Mit unserer Stiftung wollen wir bewegen, aktivieren, informieren, diskutieren und am Ende auch gemeinsam investieren.“Dafür benötige die Stiftung jedoch Spenden. &bdquo;Wenn alles klappt, können wir die Spenden durch die Einbindung von öffentlichen und privaten Investoren über die Zeit vervielfältigen. Wir wollen mit jedem Euro Mehrwert für die Betroffenen erreichen.“

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