Chronisches Erschöpfungssyndrom: Vom Leben ausgeklammert

Bünde/Bad Oeynhausen/Bielefeld. Krank, unvorstellbar schwach, von Ärzten und Forschern allein gelassen. Betroffene fassen so ihre Empfindungen zusammen, wenn sie über ihre Erkrankung und ihr Umfeld sprechen. &bdquo;Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) – was kann das schon sein? Deutlicher wird es bei der englischen Bezeichnung &bdquo;Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) oder zu Deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Für Erkrankte ändert sich alles – schlagartig oder auch schleichend. Ein amerikanischer Comedian findet das in seiner Show lustig: &bdquo;Neulich hat jemand für ME Spenden gesammelt. Das ist die Krankheit: ’Keine Lust, heute arbeiten zu gehen.’", sagt er – das Publikum grölt. Für Irina R. aus Bad Oeynhausen und Britta K. aus Bielefeld (Namen geändert oder abgekürzt) sind solche Abfälligkeiten nicht neu – und doch schmerzen sie sehr. &bdquo;Es ist schwer, jemandem die Krankheit klarzumachen, wenn selbst Ärzte ratlos sind", sagt Britta K. Bei ihrer Familie hat das Schicksal gleich dreifach zugeschlagen, denn nicht nur die 46-jährige Mutter ist erkrankt, auch ihre beiden Söhne Marvin (17) und Levin (15). Verblüffend daran: beide im Alter von elf Jahren. Bis zu dem Zeitpunkt waren die Gymnasiasten sportlich sehr aktiv. Bei der 27-jährigen Irina R. fing es mit 15 Jahren an. Mit 18 war sie so schwach, dass sie nicht mehr am Leben teilhaben konnte. Schwerst pflegebedürftig und zeitweise ohne genügend Kraft, um Nahrung aufzunehmen. Sie wurde künstlich ernährt. Und genau wie Britta K. und ihre Söhne hatte sie eine wahre Odyssee hinter sich. Wenn beide Frauen von Odyssee sprechen, sagen sie das nicht nur so daher. Ärzte in ganz Deutschland haben sie untersucht. Auf Rheuma, Multiple Sklerose (MS), Tumorerkrankungen. Und wenn das alles kein Ergebnis brachte, erschien vielen Medizinern nur noch eine psychische Störung plausibel – doch weit gefehlt. &bdquo;Plötzlich krank, als wenn man einen Schalter umlegt" An den Ursachen von ME forschen vergleichsweise wenige Wissenschaftler, obwohl sie nicht zu den seltenen Erkrankungen zählt und die Weltgesundheitsorganisation sie schon 1969 in die Klassifikation der Krankheiten aufgenommen hat. Nach Schätzungen des Vereins Deutsche Gesellschaft für ME/CFS leiden in Deutschland 240.000 Menschen daran – 17 Millionen weltweit. Frauen sind statistisch dreimal häufiger betroffen als Männer. Als einen Grund für das geringe Forschungsinteresse sieht der Verein die geringe staatliche Unterstützung. In Deutschland gibt es keine Förderung und in den USA sind es acht Millionen Dollar jährlich. Zum Vergleich führt der Verein die jährlichen 100 Millionen Dollar für MS- oder die 3 Milliarden für die HIV-Forschung an. Irina R. beschreibt ihre anfänglichen Symptome: &bdquo;Mit Sehstörungen fing es an. Konzentrationsstörungen kamen hinzu, dann Muskelschmerzen und Muskelzuckungen." Irgendwann war sie nahezu bewegungsunfähig. Sie fühlte sich einfach nur kaputt. Wo sich Gesunde einfach hinlegen, um Kraft zu tanken, finden Betroffene von ME keine Besserung. &bdquo;Ausruhen und Schlaf bringen nichts", sagt Irina R., die über die Zeit auch Lebensmittelallergien entwickelte. &bdquo;Weizen und Milch gehen gar nicht, Fisch schon", sagt die Frau, die auch an Osteoporose leidet – Knochenschwund. Britta K. aus Bielefeld war etwa elf Jahre alt. &bdquo;Ich konnte schlecht rennen, bekam schlecht Luft und wurde dann vom Schulsport befreit. Ich hatte Kopfschmerzen, konnte nie mithalten und war immer erschöpfter als die anderen Kinder." Erschöpft, aber nicht müde. Ihr fehlte die Kraft. &bdquo;Muskelerschöpft" nennt Britta K. den Zustand. &bdquo;Man kann nichts mehr festhalten, Arme und Beine sind unendlich schwer." Auch Konzentrations- und Wortfindungsstörungen treten auf, &bdquo;aber eben keine Müdigkeit", sagt die gelernte Erzieherin. Sie beschreibt den Krankheitsverlauf für sich als schleichend. &bdquo;1996 hatte ich einen starken Einbruch, aber erst als Marvin plötzlich erkrankte, habe ich gemerkt, dass ich wohl das gleiche habe." Eine Diagnose hat die 46-Jährige erst seit 2017. Eine der führenden Kapazitäten zum Thema ME/CFS in Deutschland ist die Professorin und Medizinerin Carmen Scheibenbogen. Sie leitet die Immundefekt-Ambulanz an der Charité in Berlin und weiß um die Probleme, die die Erkrankten bei Ärzten haben – und die Ärzte wiederum mit einer Diagnose. &bdquo;Die Krankheit ist komplex und galt lange Zeit als funktionelle psychosomatische Erkrankung. Sie wurde entsprechend auch mit Antidepressiva, Psychotherapie und Rehabilitation behandelt", erklärt sie. Das blieb ohne Wirkung, da mit ME keine psychosomatische Erkrankung vorlag. &bdquo;Es wurde aber auch nicht weiter geforscht, weshalb wir noch sehr wenig davon verstehen. Es gibt heute keine zugelassenen Medikamente, um die Erkrankten zu behandeln", erklärt Carmen Scheibenbogen im Gespräch mit der Neuen Westfälischen. Marvin und Levin liegen nebeneinander auf dem großen Ecksofa im Wohnzimmer. Schmächtige Jungs, die nach den ersten Sätzen im Gespräch keinen Zweifel daran lassen, dass sie sich intensiv mit ihrem Schicksal befasst haben – beide sind hochbegabt. Das Leben von Marvin änderte sich schlagartig am 20. Juli 2012. &bdquo;Es war wie ein Schalter, den man umlegte", sagt Mutter Britta. Marvin erinnert sich: &bdquo;Wir waren im Urlaub in der Eifel. Ich hatte an dem Tag eine Bindehautentzündung und eine Ärztin stellte zufällig Blut im Urin fest. Nach drei Tagen war die Bindehautentzündung durch eine Salbe weg. Aber ich war plötzlich völlig kaputt. Sonst haben wir Fußball gespielt, aber auf einmal konnte ich nicht mehr und lag nur noch im Wohnwagen. Ich habe das erst auf die Augenentzündung geschoben, aber es wurde nicht besser. Schließlich war ich so schlapp, dass wir den Urlaub abbrechen mussten." Bis heute sind die Symptome geblieben: Der Körper erholt sich nach einer Anstrengung fast gar nicht. Bei Levin trat die Krankheit ein Jahr später auf. In den schlimmsten Zeiten ist für die Jugendlichen kaum ans Aufstehen zu denken. Bis zu 23 Stunden liegen sie dann in ihren Betten – seit Jahren. &bdquo;Das Leben zieht an ihnen vorbei", sagt ihre Mutter. &bdquo;Während alle anderen weitermachen, später arbeiten, heiraten und eine Familie gründen, sind sie ausgebremst." Quasi vom Leben ausgeklammert. &bdquo;Ich bin noch nicht am Ende meiner eigenen Symptome angelangt" Laut Britta K. gibt es etwa 30 Ärzte in Deutschland, die sich mit ME auskennen. &bdquo;Allesamt Privatmediziner", fügt sie hinzu. Sie waren bei einem Arzt in Bayern, dann in Oberhausen und schließlich wieder bei einem anderen in Bayern. Behörden setzen dem Leid in den Augen der Betroffenen noch die Krone auf, weil sie die Krankheit anzweifeln. Irina R. kämpft beim Kreis Minden-Lübbecke um einen Schwerbehindertenausweis für Parkplätze. Nicht dass sie selbst fahren könnte, denn das Haus verlassen kann sie nur mit Hilfe von Familie oder Freunden, da sie weitestgehend auf den Rollstuhl angewiesen ist und ihr manchmal selbst dafür die Kraft fehlt. Auch im Haushalt braucht sie Hilfe. &bdquo;Aber wenigstens einmal in der Woche vor die Tür zu kommen", das wünscht sie sich und weiß, dass es vielen ME-Kranken so ergeht. Hin und wieder holt eine Freundin sie zum Einkaufen ab. Kontakte hat sie sonst nur im Internet. Auch ihr fehlt zeitweise die Kraft, um das Bett zu verlassen. Bei Familie K. in Bielefeld hinkte der Amtsschimmel beim Thema Schulpflicht. Regulärer Unterricht war für Marvin und Levin nicht mehr möglich. &bdquo;Wir mussten dann tatsächlich zwei Jahre lang um die Beschulung unserer Söhne kämpfen. Und ich dachte immer, wir hätten eine Schulpflicht. Bei den Behörden schien es aber so, als sei man froh gewesen, wenn man uns nicht sah", sagt Britta K. und schüttelt langsam ihren Kopf. Bei Levin, dem jüngeren Bruder, ist der Krankheitsverlauf derzeit einigermaßen stabil, so dass bei ihm stundenweise Hausunterricht funktioniert – im Moment. Marvin bekommt Fernunterricht via Internet. Der Weg dahin war steinig und die Auseinandersetzungen mit den Behörden erschienen endlos. Immer wieder wollte das Schulamt auf eine Wiedereingliederung in den normalen Unterricht hinaus. &bdquo;Die haben die Krankheit gar nicht verstanden", sagt Britta K. Am NRW-Tag 2014 in Bielefeld änderte sich das. Die Familie fand zuvor die private &bdquo;Web Individualschule" in Bochum, die kranke Kinder im Video-Chat über das Internet unterrichtet. Auch Kinder mit ME sind darunter. Zum damaligen Zeitpunkt kostete das 780 Euro pro Monat und Schüler. Britta und Oliver K. lernten beim NRW-Tag eine Mitarbeiterin der Bezirksregierung im Rathaus kennen. &bdquo;Erst diese Frau nahm die Situation an und hatte Verständnis", erinnert sich Britta K. Bei einer späteren Fallkonferenz in Bielefeld wurde die Kostenübernahme für Marvins Online-Unterricht schließlich beschlossen. Einen Antrag müssen die Eltern aber jedes Schuljahr neu stellen – und bangen. Unterricht zu Hause und über das Internet – wenn auch nur eine Stunde täglich – sind die einzigen Möglichkeiten für die Brüder auf einen Schulabschluss. Berufswünsche haben sie aber. Marvin: &bdquo;Etwas in Richtung Atomwissenschaft." Levin: &bdquo;Maschinenbau. Auf jeden Fall was Technisches." Marvin bricht das Gespräch plötzlich ab. Ihm fällt das Sprechen schwer und er verabschiedet sich an einem sonnigen Nachmittag ins Bett. Mit einem angestrengten Lächeln sagt sein Vater: &bdquo;Für die nächsten Tage können wir unsere Söhne abschreiben. Das war sehr anstrengend für sie." Den Jungen ist ihr Zustand sehr bewusst. Marvin ist schockierend offen und weiß aus eigenen Recherchen: &bdquo;Während ich jetzt hier so liege und fast nichts mehr kann, gibt es Betroffene, bei denen Töne oder ein leichter Lufthauch enorme Schmerzen auslösen können. Auch Organe versagen, weil sie keine Energie mehr haben. Ich bin also noch lange nicht am Ende meiner eigenen Symptome angelangt."

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