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Ständig im Austausch: Karl-Heinz Meese (v. l.), Simone Lawrenz und Hilde Wilken-Holthaus im Klinikum Bielefeld. - © Stefan Boes
Ständig im Austausch: Karl-Heinz Meese (v. l.), Simone Lawrenz und Hilde Wilken-Holthaus im Klinikum Bielefeld. | © Stefan Boes

Bielefeld Die Krankheit Morbus Addison betrifft einen von 10.000 Menschen

Viele Jahre waren sie ratlos, heute sind Hilde Wilken-Holthaus, Karl-Heinz Meese und Simone Lawrenz Ratgeber für andere mit dieser Diagnose

Stefan Boes
17.09.2016 | Stand 19.09.2016, 11:23 Uhr

Bielefeld. Es ist das Jahr 1995, als Karl-Heinz Meese spürt, dass etwas nicht stimmt. Der Paderborner macht viel Sport, ist gut trainiert. Doch er bemerkt, dass seine Kondition schlechter wird. Er wird kurzatmig, kann bei Waldläufen mit seinen Bekannten immer weniger mithalten. Meese reagiert, steigert das Trainingspensum, doch der gewünschte Effekt stellt sich nicht ein. Im Gegenteil. „Ich wurde immer schwächer, habe viel Gewicht verloren. Irgendwann wog ich nur noch 63 Kilo", sagt Karl-Heinz Meese. Er leidet zunehmend unter Appetitlosigkeit, wird anfälliger für Infekte, hält Stress immer schlechter aus, ist oft apathisch. Eine Erklärung dafür hat er nicht, eine Erklärung hat auch sein Hausarzt nicht. „Ich habe dann eine Ärzte-Odyssee erlebt", sagt Meese. Ohne Erfolg. Sein Hausarzt findet nichts, Internisten und Kardiologen finden nichts. Schließlich geht er zum Psychologen, sprechen doch viele Symptome für eine psychische Erkrankung. Die Psychotherapie hilft nicht. Etwa zwei Jahre lang hält dieser Zustand an, ein schleichender Prozess, sagt Meese, in dem seine Gesundheit immer schlechter wird. Irgendwann steht er kurz vor dem Zusammenbruch. „Ich weiß nicht mehr weiter", gibt sein Hausarzt zu und schickt ihn als Notfallpatient in ein Paderborner Krankenhaus. Dort gerät er an einen Diabetologen und erhält endlich eine Diagnose: Morbus Addison. Unbehandelt kann die Krankheit tödlich sein Meese erfährt, dass er eine schwere, sehr seltene Erkrankung der Nebenniere hat. Die Nebennierenrinde wird dabei durch das körpereigene Immunsystem, Tumore oder Infektionen stark geschädigt. Die Produktion von lebenswichtigen Botenstoffen ist dadurch vehement eingeschränkt. Unbehandelt kann die Krankheit tödlich ausgehen. Meese hatte nie zuvor von Morbus Addison gehört. Kein Wunder: Nur einer von 10.000 Menschen hat die Krankheit. Meese hatte keine Ahnung, dass in seinem Körper ein gefährlicher Gendefekt schlummert. Er hatte nun eine Diagnose, die Diagnose einer unheilbaren Krankheit. „Es dauert lange, bis man in die Annahmephase kommt. Und erst dann kann man agieren." Heute kann der 62-jährige Informatiker mit der Krankheit umgehen. Durch die Gabe von Hydrocortison kann er den Hormonmangel ausgleichen. Karl-Heinz Meese ist Experte für seltene Erkrankungen geworden, bei denen die Regulation von Hormonen gestört ist. Addison-Patienten sind schneller erschöpft und im Stress Er leitet mit Hilde Wilken-Holthaus die Selbsthilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen am Klinikum Bielefeld. „Wir erklären uns gegenseitig, was wir wissen", sagt Wilken-Holthaus. Die Gruppe trifft sich fünf Mal im Jahr. Fachlich begleitet wird sie von dem Bielefelder Joachim Feldkamp, Chefarzt der Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Endokrinologie, Diabetologie und Infektiologie am Klinikum. Hilde Wilken-Holthaus leidet ebenfalls an Morbus Addison, inzwischen seit 15 Jahren. Auch für sie war es ein langer Weg zur Diagnose. Ein normales Blutbild gebe das nicht her, sagt sie. „Oft wird es auf die Wechseljahre, den Stress oder auf psychische Probleme geschoben." Durch den Mangel an Cortisol, auch als Stresshormon bekannt, werden Addison-Patienten anfälliger für Stress, sind schnell erschöpft, müde, weniger spontan. Darunter leidet das soziale Umfeld, sagt Wilken-Holthaus. „Irgendwann gilt man als jemand, der sich zurückzieht", betont die 65-Jährige, die lange Buchhändlerin in Bielefeld war. Wer mit der Krankheit lebt, muss die Medikation ständig anpassen, erläutert Simone Lawrenz, die die Diagnose Morbus Addison 1999 erhielt. „Man muss Experte in eigener Sache werden." Droht Stress oder körperliche Belastung, muss die Dosis erhöht werden. Es gibt eine Tagesdosis, die man in Tablettenform zuführt, im Notfall durch Zäpfchen oder Spritzen. „Wir sind sehr weit in der Krankheitsbewältigung", sagt Lawrenz. Sie haben gelernt, mit ihrer Krankheit zu leben. Jetzt helfen sie anderen Patienten mit Erkrankungen der Hypophyse und der Nebennieren dabei, das auch zu schaffen.

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