Paderborn. Ursula Stienen und Elke Bartnick wussten bis zur Geburt ihrer beiden Kinder nicht, dass diese das Down-Syndrom haben. Hätten Sie sich auch mit einem positiven Test auf Trisomie 21 vor der Geburt für das Leben der Kinder entschieden? "Auf jeden Fall", lautet die zweifelsfreie Antwort der Frauen.

Aktuell diskutiert der Bundestag, ob Krankenkassen den Blut-Test auf Down-Syndrom bei schwangeren Frauen zahlen sollen. Die Lebenshilfe Paderborn erkennt darin große Gefahren. Sie hat aber auch die Hoffnung, dass die Diskussion ein Umdenken in der Gesellschaft anstößt.

Mit Blick auf die Selbstbestimmung, sollten alle Frauen einen Zugang zu dem Test haben, findet Viktor Engelke, Geschäftsführer der Lebenshilfe Paderborn, die Menschen mit Behinderungen in der Schule, Freizeit und im Bereich Wohnen unterstützen. Doch dabei bestehe auch die große Gefahr, dass die Gesellschaft anfange zu beurteilen, welcher Mensch leben dürfe und welcher nicht.

Der gesellschaftliche Druck steigt

"Jeder Mensch hat ein Lebensrecht", sagt Engelke. "Und Down-Syndrom ist keine Krankheit", fügt Elke Bartnick an. Man dürfe hier nicht anfangen zu selektieren. "Wenn der Test für jede Frau machbar ist, kann eben auch der gesellschaftliche Druck steigen, einen perfekten Menschen zur Welt zu bringen", erklärt Miriam Brandhoff vom Fachbereich Schule der Lebenshilfe. Das hingegen würde die Selbstbestimmung einer Frau enorm einschränken.

Ursula Stienen ist sich sicher, dass viele Frauen ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt bringen würden - wenn in der Gesellschaft Inklusion offener gelebt werden würde. Der traurige Stand heute: neun von zehn positiv auf Down-Syndrom getestete Schwangerschaften werden abgebrochen. Wie kommt das? Frauen und Familien müssten bei dieser Diagnose meist selbst aktiv werden und sich Beratung suchen. "Da gibt es zwar die Humangenetische Beratung, die aber lediglich formell informiert", sagt Brandhoff.

Eine persönliche Beratung mit Betroffenen und einer unabhängigen Beratungsstelle, die über Hilfen und Möglichkeiten aufklärt, werde derzeit kaum vermittelt. "Das könnten wir zum Beispiel leisten", sagt Viktor Engelke. Dann würde auch die Hemmschwelle sinken, sich für ein Kind mit einer Behinderung zu entscheiden. Am besten wäre es, diese Beratung noch vor einem Bluttest durchzuführen und die Frauen und Familien mit der Entscheidung nicht alleine zu lassen.

Falsche Vorurteile: Das Leben mit betroffenen Kindern

Ursula Stienen hat drei Kinder: Magdalena (23), Frederike (28) und Matthias (30). Magdalena hat Trisomie 21, doch das habe die Familie problemlos aufgefangen. Mit ihren Geschwistern habe sie viel Spaß. Sie mache gerne Sport: Fußball, Tanzen, Reiten, Schwimmen und auch Gartenarbeit und Kochen findet Magdalena richtig gut. Ihr Werdegang unterscheidet sich nicht von anderen: Kinderhaus Kunterbunt, dann ging es in eine inklusive Schulklasse und dann auf das Helene-Weber-Berufskolleg für das Fach Hauswirtschaft. Magdalena ist experimentierfreudig und das, obwohl sie unabhängig von ihrer Trisomie 21 auch noch eine Sehbeeinträchtigung besitzt.

Elke Bartnick hat ebenfalls drei Kinder: Moritz (23), Felix (27) und Tim (31). Dass Felix das Down-Syndrom hat, habe die anderen beiden nicht von den üblichen Hahnenkämpfen unter Brüdern abgehalten. "Ich glaube, dass war für Felix ganz gut. So musste er lernen, sich durchzukämpfen", sagt Bartnick und lacht. Felix sei ein fröhlicher Mensch. Er hat einen ähnlich integrativen Werdegang wie Magdalena und will demnächst in seine eigene kleine Wohnung ziehen.

Eine Debatte, die Betroffene hart trifft

Die wird im neu gebauten Haus der Lebenshilfe Paderborn an der Brukterer Straße sein, mit Ansprechpartnern in der Nähe. Hier entstehen neun Wohnungen und eine Zweier-WG für Menschen mit einer Beeinträchtigung im Alter von 18 bis 35 Jahren. Hier und da brauche Felix Hilfe: Bei der Strukturierung der Wochenplanung, beim Schreiben des Einkaufszettels oder bei der Auswahl der Kleidung, wenn das Wetter stark wechselhaft ist. Felix hat eine Freundin, geht gerne in die Disco, zum Bowlen und besucht oft seine Freunde.

"Menschen mit Down-Syndrom sind so unterschiedlich wie der Rest der Gesellschaft", sagt Engelke. Es sei schlimm, wie mach eine Aussage und die Befürwortung einer Abtreibung bei Trisomie 21 in der aktuellen Debatte für Betroffene rüberkäme. "Sie fragen, warum manche Menschen sie nicht haben wollen", sagt Bartnick. Eine Antwort darauf zu geben, sei unmöglich.