Paderborn Mit der Deutschen Duchenne Stiftung zum Videodreh nach Hamburg

Paderborn. "Never Forget Duchenne" heißt der Song mit dem der Paderborner Rapper Noh Gourie gemeinsam mit etwa 20 anderen Betroffenen auf die Krankheit Duchenne aufmerksam machen möchte. Der 26-Jährige leidet seit seiner Kindheit an dieser besonderen Form der Muskelerkrankung, die in der Regel mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur beginnt, später auf den ganzen Körper übergreift und schließlich die Atemmuskulatur abbaut. Davon lässt sich Gourie aber nicht beeindrucken: Rap ist seine große Leidenschaft - Texten, Einsprechen und Vertonen - alles macht er selbst. Sein erstes Album hat er Anfang des Jahres veröffentlicht, an seinem zweiten arbeitet er bereits. Per E-Mail hat Gourie sich bei der Deutschen Duchenne Stiftung in Bochum gemeldet, im Anhang sein Song "Was wäre wenn". Silvia Hornkamp ist Geschäftsführerin der Stiftung und selbst betroffen, ihr Sohn leidet an Duchenne. "Wir haben uns den Song zuhause angehört und fanden das echt gut, was Noh macht." Kurzerhand entstand die Idee, ein gemeinsames Song-Projekt für die Aktion "Benni und Co." auf die Beine zu stellen. Gourie lieferte nicht nur den Text zu "Never Forget Duchenne", er singt auch selbst mit. Dadurch ist er zur Frontfigur dieses Projektes geworden. "Bei dem Song wirken auch viele andere Betroffene mit", sagt Hornkamp. Mit rund 20 anderen Duchenne-Erkrankten ging es zum Videodreh für ein Wochenende nach Hamburg. "Wir hatten eine tolle Zeit. Aber es musste im Vorfeld viel organisiert werden", sagt Hornkamp. Für den Paderborner war es die erste Reise in die Hansestadt. "Sechs Stunden sind wir gefahren. Das war echt anstrengend für mich, dass kannte ich so noch nicht", sagt Gourie. Unter allen Erkrankten sei er beim Videodreh der einzige mit einem "Loch im Hals" gewesen, sagt er. Im vergangenen Jahr stellten die Ärzte bei einer Routineuntersuchung fest, dass der CO2-Gehalt in seinem Körper zu hoch war. Im Krankenhaus folgte dann der Luftröhrenschnitt. Es folgten eine Lungenentzündung, dann eine Sepsis und seine Nieren waren kurz vorm Versagen. "Mittlerweile geht es mir wieder gut", sagt Gourie. Der gebürtige Syrer lebt in einer eigenen Wohnung in Paderborn und ist rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Mittlerweile kann er nur noch zwei Finger und den Kopf leicht bewegen. Zwei Pflegekräfte reisten deswegen extra mit nach Hamburg. "Es war echt gut auch mal mit anderen Betroffen zu sprechen und zu erfahren, wie es denen so geht", sagt Gourie. Finanziert wurde der Videodreh durch einen Spendenlauf des Dietrich-Bonhöfer-Gymnasiums in Wertheim. Etwa 20.000 Euro kamen so zusammen. Das Ziel sei es, den Betroffenen Mut zu machen, aber auch die Gesellschaft aufzuklären, so Hornkamp. Das sieht Gourie ähnlich: "Mir ist es wichtig, dass die Leute die Krankheit kennen und darüber sprechen. Jeder hat schon mal von MS oder ALS gehört, aber nicht von Duchenne." Weitere Infos und das Video gibt es unter www.aktionbenniundco.de