Lübbecker Land Lipödem - eine häufig übersehene Krankheit: Rahdenerin setzt sich für Betroffene ein

Wenn Sport und Diäten nicht helfen: Beim Lipödem vermehren sich Fettzellen krankhaft. Eine Rahdenerin hat einen Verein gegründet, der für mehr Öffentlichkeit und bessere Behandlungsmöglichkeiten kämpft

Lübbecker Land. Für viele Frauen ist das tägliche Leben ein Spießrutenlauf. Im Bus, beim Einkaufen oder im Restaurant ernten sie abschätzige Blicke, manchmal sogar einen Kommentar. Die isst einfach zu viel und treibt zu wenig Sport, so die vorschnelle Meinung vieler. Aber das Übergewicht muss nicht immer die Folge von zu vielem Essen und zu wenig Sport sein. Wenn die Beine im Lauf der Zeit immer dicker werden - trotz Diäten oder Sport Schwellungen sowie Schmerzen einsetzen, dann könnten Betroffene an einem Lipödem leiden. Die schmerzhafte Fettverteilungsstörung ist in der Bevölkerung relativ unbekannt und wird selbst von Ärzten oft verkannt. Dass sich das ändert, dafür macht sich Marion Tehler stark. Die selbst von der Krankheit betroffene Rahdenerin gründete mit zehn weiteren Mitstreiterinnen vor sieben Jahren die jetzige Lipödem Hilfe Deutschland e. V. "Jede zehnte Frau in Deutschland leidet an der Krankheit", sagt sie. Die Dunkelziffer sei wahrscheinlich weitaus höher. Tehler ist erste Vorsitzende des deutschlandweit agierenden Vereins, sie berät, unterstützt, klärt auf und setzt sich für Betroffene ein. Gutachten wälzen, Paragrafen studieren, als Patientenvertreterin beim Gemeinsamen Bundesausschuss fungieren, eigene Tagungen planen, andere Veranstaltungen besuchen: Der Terminplan ist voll. Auch bekannt als "Reiterhosen" oder "Säulenbeine" Die Krankheit Lipödem sei vererbt, also angeboren und hormonell bedingt. Betroffen seien bis auf wenige männliche Ausnahmen fast ausschließlich Frauen und junge Mädchen ab dem Pubertätsalter. Die Krankheit breche meist in diesem Zeitraum schon aus und mache sich durch Ausbildung von "Reiterhosen" und Orangenhaut bemerkbar. Die Symptome: Druckschmerz bis hin zur starken Berührungsempfindlichkeit, Hämatomneigung selbst bei geringen Stößen und schwere Beine. Sie selbst merkte erst relativ spät, dass sie betroffen ist, sagt Marion Tehler. Da hatte sie gerade einen Bericht über die Krankheit im Fernsehen gesehen. Also ging's zum Hausarzt: Der konnte zunächst nichts feststellen. In einer Fachklinik in Bad Oeynhausen bekam sie schließlich die Diagnose Lipödem. "Ich habe Kompressionsstrümpfe bekommen, aber keinerlei Aufklärung über die Krankheit." Oft würden selbst Fachärzte zu Diäten und sportlichen Aktivitäten raten, weil sie eher eine Adipositas vermuten. Richtige Ansprechpartner wären Phlebologen, Lymphologen oder auch Angiologen. Auch Gefäßzentren würden sich auf dem Gebiet gut auskennen. Die Lipödem-Hilfe gibt Ärztelisten heraus, kann aber aus rechtlichen Gründen keine Ärzte empfehlen, sagt sie. Betroffene Frauen seien stark eingeschränkt in ihrer Lebensqualität, das weiß die Rahdenerin aus eigener Erfahrung. Dinge wie Radfahren oder Treppensteigen würden zunehmend schwerer fallen. Und dann sei da die seelische Belastung: "Manche Frauen trauen sich nicht einmal mehr, in der Öffentlichkeit zu essen", sagt Tehler. Aus Angst, sie würden von Unwissenden als übergewichtig abgestempelt oder vor schrägen Blicken oder unangemessenen Kommentaren. Adipositas an sich ist nicht schmerzhaft Adipositas an sich sei nicht schmerzhaft. Lipödem-Betroffene hingegen klagen über starke Gewebeschmerzen. Es gibt Therapiemöglichkeiten, die die Krankheit lindern, sagt Marion Tehler. Diese müssten jedoch ein Leben lang fortgesetzt werden, gehe es nach dem Willen der Krankenkassen und medizinischen Diensten. So etwa Kompressionsstrümpfe und manuelle Lymphdrainage. Das sei alles, was betroffenen Frauen zustehe - und meist auch erst, wenn es "richtig schlimm" werde. Doch was wirklich helfe, sagt Tehler, sei die operative Variante: die Liposuktion (Fettabsaugung des krankhaft vermehrten Fettgewebes). Nur die wird von den Krankenkassen nicht übernommen. Dagegen setzen sich immer mehr Frauen zur Wehr - und klagen. Seit der Gründung des Vereins sei mehr Dynamik in das Thema gekommen, trotzdem sei noch eine Menge zu tun, sagt Marion Tehler. Urteile wie jenes vom Sozialgericht Detmold (¦ Info) bedeuteten jedes Mal einen herben Rückschlag. Sie seien medizinisch einfach nicht korrekt und rechtlich auch nicht. "Es gibt kaum positive Gerichtsurteile." Man müsse schon einen sehr wohlwollenden Richter haben, sagt sie. So werde begründet, dass über die Wirksamkeit der Liposuktion noch keine nachprüfbaren Aussagen gemacht werden können. "Dabei gibt es Langzeitbeobachtungen", sagt die Rahdenerin. Etwa aus Kliniken in Lübeck und Düsseldorf. Nur seien die nicht "wissenschaftlich" - und somit nicht anerkannt. Verein ist auf 390 Mitglieder angewachsen Doch sie will weiterkämpfen, dafür, dass bessere Behandlungsmöglichkeiten für die Betroffenen entstehen. Mittlerweile ist der Verein auf 390 Mitglieder angewachsen. Zum Austausch und zur Information treffen sich Mitglieder und weitere Interessierte zweimal jährlich beim Lipödem-Tag in wechselnden Städten in Deutschland. Marion Tehler übernimmt auch hier, zusammen mit ihrer Kollegin Peggy Bergert, die Organisation. Die nächste Veranstaltung am 5. Mai in Hannover sei schon restlos ausgebucht. Auch eine Menschenkette mit 130 Teilnehmern in Essen 2016 habe viel Aufmerksamkeit für die Krankheit erregt. Betroffene und Angehörige können sich an die Lipödem Hilfe Deutschland wenden, Tel. (01 51) 28 29 86 33. www.lipoedem-hilfe-ev.de

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