Gewissheit: Letztlich kann nur ein bildgebendes Verfahren (hier CT) Aufschluss geben, ob ein Schlaganfall vorliegt. Foto: Gerald Dunkel - © Gerald Dunkel
Gewissheit: Letztlich kann nur ein bildgebendes Verfahren (hier CT) Aufschluss geben, ob ein Schlaganfall vorliegt. Foto: Gerald Dunkel | © Gerald Dunkel

Schlaganfall bei Kindern: Eine Diagnose, die schwerfällt

Deutsche Tag gegen den Schlaganfall: Eltern mit betroffenen Kindern müssen zum Teil lange nach Ärzten suchen, die sie ernst nehmen. Der Verein Schaki e.V. unterstützt

Bünde/Kirchlengern/Rödinghausen. Dass in jedem Jahr 300 bis 400 Kinder in Deutschland einen Schlaganfall erleiden, ist schon schlimm genug. „Doch das ist nur die offizielle Zahl“ sagt Anja Gehlken aus Rödinghausen und fügt an: „Die Dunkelziffer liegt weitaus höher, denn die 400 sind nur die tatsächlich diagnostizierten Schlaganfälle.“ Sie hat selbst erfahren, wie schwer sich Mediziner bei Kindern mit der Diagnose Schlaganfall tun. Anja Gehlken leitet den Verein Schaki – Deutschlands größte Selbsthilfegruppe für Familien mit Schlaganfall-Kindern, dem mittlerweile 150 betroffene Familien aus ganz Deutschland angehören. Der heutige Tag gegen den Schlaganfall wurde von der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe 1999 ins Leben gerufen. Nach aktuellen Zahlen erleiden jährlich etwa 270.000 Menschen in Deutschland einen Schlaganfall. Mit überwältigender Mehrheit sind es Erwachsene – meist Ältere. Bei Kindern fällt Ärzten die Diagnose aber oft schwer, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. „Wir mussten damals lange einen Arzt suchen, der uns ernst genommen hat“, erinnert sich Anja Gehlken, deren Tochter Isabel heute 17 ist und ein Gymnasium besucht. Sie hatte den Schlaganfall vermutlich schon vor der Geburt bekommen. „Die Diagnose war aber erst klar, als Isabel Schulkind war“, sagt Anja Gehlken, die betroffenen Eltern deshalb rät, bei den klassischen Symptomen auf eine Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) des Gehirns beim Kind zu bestehen. „Als unsere Tochter zweieinhalb Jahre alt war, stellten Ärzte eine Narbe in ihrem Gehirn fest“, erzählt die Vorsitzende des Vereins Schlaganfall-Kinder, der zu den größten dieser Art in Deutschland zählt. Weiter hätten die Mediziner aber keine Notiz davon genommen oder weitere Untersuchungen veranlasst. Erst als Isabels Eltern Kontakt zu dem Mediziner und Spezialisten Ronald Sträter an der Uni-Klinik Münster aufnahmen, bekamen sie Klarheit. Da zeigte sie schon deutlich Lähmungserscheinungen auf der einen Körperseite. Heute seien körperliche Defizite bei ihrer Tochter für Außenstehende kaum noch zu erkennen. Die Beeinträchtigungen, die sie hatte, bezogen sich ausschließlich auf den motorischen Bereich. Frühe Förderung half. „Sie will nach dem Abitur Jura studieren“, sagt Anja Gehlken, die sich bei Schaki weiter engagieren will, auch wenn ihr Kind nun fast erwachsen ist. „Es tut mir selbst auch gut zu wissen und zu sehen, wie Familien von dem Verein und dem Kontakt zu anderen betroffenen Familien profitieren“, sagt sie. Entwicklung der Kinder genau im Blick behalten Und die haben zum Teil ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Bei etwa einem Drittel der Kinder ist der Schlaganfall schon vor der Geburt im Mutterleib oder während der Geburt passiert. Gerade bei diesen Kindern ist die Diagnose zunächst nicht einfach, weil beispielsweise Symptome wie teilweise Lähmungen oder – noch schwieriger – Sprachstörungen als Hinweis auf einen Schlaganfall vielfach noch nicht zu erkennen sind. Die Folgen sind ebenso unterschiedlich in Form und Schweregrad. Sie reichen je nach betroffener Hirnregion von Lähmungen einer Seite über Blindheit bis hin zu mehrfachen Schwerstbehinderungen mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen, die das Kinder zu einem lebenslangen Pflegefall machen können. Anja Gehlken möchte nicht nur Mediziner, sondern auch Eltern sensibilisieren, genau hinzusehen, wenn sich bei der Entwicklung ihrer Kinder plötzlich etwas zum Nachteil verändert oder sie im Laufe der Zeit zum Beispiel eine Körperseite gar nicht einsetzen. Auch der Kampf mit den Krankenkassen sei allgegenwärtig für betroffene Eltern. Erst nach vielfachen Neubeantragungen und Widersprüchen gegen ablehnende Bescheide bekomme man oft erst bestimmte Hilfsmittel für sein Schlaganfall-Kind. „Das ist Kraft, die man eigentlich an anderer Stelle einsetzen möchte.“

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