Unerforschte Krankheiten Neuer Gütersloher Verein erhält schon am Tag der Gründung Anfragen aus aller Welt

Gütersloh. Schottische Forscher führen in Edinburgh gerade die weltweit größte genetische Studie zum chronischen Erschöpfungssyndrom durch. 25.000 DNA-Proben sollen analysiert werden, um die zugrunde liegenden Mechanismen der Erkrankungen ME/CFS und Long Covid zu verstehen und bei der Suche nach wirksamen Behandlungen zu helfen. Diese Studie mit dem Namen &bdquo;DecodeME“ ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, auf sie aufmerksam zu machen und dadurch letztlich mehr Studienteilnehmer zu rekrutieren, gehört zu den ersten Projekten eines neuen Vereins, der knapp 900 Kilometer Luftlinie entfernt seinen Sitz hat. Gerade in Gütersloh per Gründerversammlung aus der Taufe gehoben, will der Marketing-Verein &bdquo;Mirame Arts“ in Zukunft mit gezielten Kampagnen und Projekten wirksame Öffentlichkeitsarbeit und professionelles Marketing für gemeinnützige Organisationen leisten, um auf der ganzen Welt im Kampf gegen die Erkrankungen für noch bessere Rahmenbedingungen zu sorgen. Mirame ist Spanisch und heißt übersetzt: Schau mich an! Genau darin sieht der 1. Vorsitzende Martin Hippe auch den Sinn des Vereins. &bdquo;Leute sichtbar zu machen, die für die meisten unsichtbar sind.“ Man wolle ihnen eine Stimme verleihen. Etwa den gut 300.000 Menschen in Deutschland, die unter der Myalgischen Encephalomyelitis (ME/CFS) leiden, also einer schweren chronischen Krankheit, die auch Folge einer Corona-Infektion sein kann. Seit 1969 als körperliche Krankheit anerkannt, doch immer noch psychologisiert Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass fast die Hälfte aller Long Covid-Patienten ME/CFS entwickeln. Offizielle Zahlen gibt es noch nicht. Professor Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz der Universitätsklinik Charité in Berlin, rechnet in den nächsten Jahren mit einer Verdopplung der ME/CFS-Kranken infolge der Pandemie: &bdquo;600.000. Dabei sind Long Covid Betroffene noch gar nicht einberechnet. Wir stehen vor einem sozialstaatlichen Problem“, stellt Martin Hippe klar. Betroffene verlieren oft jegliche körperliche Kraft, haben zudem massive Schmerzen. &bdquo;Diese Krankheiten zerstören Leben. Viele Erkrankte führen ein Leben in Dunkelheit, denn selbst Licht ist für einige unerträglich. Über die Hälfte sind berufsunfähig.Viele Rentenkassen erkennen die Krankheit nicht an. Das führt oft zu Krankheitsarmut“, erzählt der Gütersloher. Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat ME/CFS zwar bereits 1969 als körperliche Krankheit anerkannt, doch das Krankheitsbild und damit die Patienten werden in Deutschland seit Dekaden psychologisiert. &bdquo;Junge, vorher aktive Menschen, die nun von ihren Eltern die Windeln gewechselt kriegen müssen. Großeltern kämpfen vor den Gerichten für ihre erwachsenen Kinder um Anerkennung von Pflegegraden. Deren Kinder wiederum werden teils vom Jugendamt kassiert. Und das alles im Dunkel der Nichtöffentlichkeit. Diese und ähnliche Schicksale höre ich als Aktivist seit Jahren aus aller Welt. Das ist die leistete humanitäre Katastrophe der Welt. Der Aufschrei verhallt hinter den Vorhängen der Hilfsbedürftigen“, erzählt Hippe. Es sind Menschen wie er selbst. Der Gütersloher Jurist leidet seit mehr als zehn Jahren unter der Multisystem-Erkrankung, deren Betroffene permanent erschöpft und oft dauerhaft ans Bett gefesselt sind. Trotz Hirschhausen-Doku noch immer keine Therapie und kaum Forschung Eckardt von Hirschhausen besucht Martin Hippe in seiner Heimatstadt, berichtete in seiner TV-Dokumentation &bdquo;Die Pandemie der Unbehandelten“ (zu sehen in der ARD-Mediathek) über den Gütersloher. Doch trotz solcher öffentlichkeitswirksamer Fernsehbeiträge gebe es derzeit &bdquo;weder Therapie noch Heilung und mangels ausreichender staatlicher Mittel auch kaum Forschung“. Wie schwer der Kampf um Aufmerksamkeit für die Krankheiten ist, spürt Martin Hippe nicht nur als Betroffener, sondern auch als Mitbegründer der gemeinnützigen ME/CFS Research Foundation, die die effektive Erforschung der rätselhaften Krankheiten fördern und weiter vorantreiben will. Engagements wie das eigene, aber auch von anderen, etwa der Charité in Berlin, der Technischen Universität München, der Lost-Voices-Stiftung oder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, würden in der Öffentlichkeit oft kaum wahrgenommen. Eine maßgebliche Ursache dafür: &bdquo;Das Marketing von vielen gemeinnützigen Patienten-Organisationen ist nicht optimal. Mangels Geldes fehlt es oft an effektiver, professioneller Öffentlichkeitsarbeit“, berichtet Martin Hippe. Bei der Lösung dieses Problems will &bdquo;Mirame Arts“ helfen, &bdquo;indem es mit guten Konzepten und hochwertigen Produktionen die Organisationen unterstützt.“ Ziel ist es, mit kommerziellen Anbietern Schritt zu halten, sich in der Flut von Informationen durchzusetzen. Erreichen soll das ein ehrenamtliches Team von Vereinsmitgliedern, die aufgrund ihres Berufes oder anderweitiger Erfahrungen entsprechende Fähigkeiten haben. &bdquo;Wir suchen Filmschaffende, Fotografen und Storyteller. Aber auch Marketing-Experten, Projektmanager, Influencer oder Datenschutz- und Steuerrechtler können sich gerne bei uns melden“, zählt Martin Hippe auf. Einer, den er bereits an Bord geholt hat, ist Béla Baptiste. Der deutsch-französische Filmemacher, Regisseur und Schauspieler aus Manhattan (USA), der in Martin Scorseses &bdquo;Silence“ an der Seite von Liam Neeson und Andrew Garfield mitspielte, leitet bei &bdquo;Mirame Arts“ das Kreativ-Team Film. Professionelle Unterstützter sitzen im Boot, doch der Verein sucht weitere Kräfte US-Filmemacher Kyle Johnson und der Münchener Produzent Max Rachals engagieren sich bereits, Wissenschaftler wie Daniel Höhmann von der Uni in Basel sollen seriöse Grundlagen für in Kampagnen darstellbare Fakten zusammenstellen. &bdquo;Gerade stehe ich im Austausch mit einem namhaften Produzenten, der bereits für Udo Lindenberg und die Toten Hosen gearbeitet hat. Außerdem steht fest, dass das Studio, das unter anderem für das ZDF das Magazin 37 Grad produziert, uns unterstützen wird“, erzählt Martin Hippe. Filme, Fotos, Texte sollen produziert werden. Kampagnen. Solche, die hängenbleiben. Und die später den gemeinnützigen Organisationen oder Projekten als Spende zur Verfügung gestellt werden. &bdquo;Ein wichtiges Zwischenziel ist es, die Krankheiten nachfühlbar und dadurch verständlich zu machen. Denn Verständnis ist die Grundlage für ein Engagement, zum Beispiel in Form von Spenden.“ Um die entsprechenden Abläufe kümmern sich einzelne Teams in Fachbereichen wie Marketing, Wissenschaft, Recht und Steuern oder Netzwerker. &bdquo;Zusammengefasst wollen wir gute Marketingkonzepte für Nonprofits planen, erstellen und realisieren“, formuliert Martin Hippe die Zielsetzung. Erste Projekte sind bereits angestoßen, wie etwa im Fall der Studie aus Großbritannien. &bdquo;Es ist abgemacht: Wir machen für die DecodeME-Studie eine Kooperation im Bereich Marketing.“ Das Schiff hat Fahrt aufgenommen. Doch der Steuermann und seine Crew aus Gütersloh suchen noch weitere, engagierte Ruderer. &bdquo;Das Ganze könnte ein weltweit agierender Verein mit einem entsprechend großem Netzwerk werden, das wir im Moment erst einmal weiter ausbauen wollen.“ Rückmeldungen, Anregungen oder auch Kritik Am Tag der Gründung bereits 20 Anfragen aus der ganzen Welt Über den Globus verteilt haben Martin Hippe die ersten rund 20 Anfragen von Stiftungen oder Organisationen mit Wünschen um Unterstützung erreicht. &bdquo;Das ist für den Anfang ganz schön viel“, findet der 34-Jährige, der über Social-Media-Kanäle von den Aktivitäten des Vereins berichtet und Personal rekrutiert hatte. Vor seinem Leben als Aktivist und Forschungsförderer arbeitete Martin Hippe hauptberuflich in einer Hamburger Medienrechtskanzlei und in seiner Freizeit als DJ und Open-Air-Festival-Veranstalter. Er ist Mitgründer der Gütersloher Wapelbeats, deren Adresse &bdquo;Zum Wapelbad 1“ auch Sitz des neuen Vereins ist. Aktuell noch als &bdquo;n.e.V.“ (also nicht eingetragener Verein) unterwegs, soll &bdquo;Mirame Arts“ über den Gütersloher Notar Jörg Balk beim Amtsgericht in Kürze den Antrag auf Eintragung ins Vereinsregister stellen. Bei der Gründerversammlung am 11. Februar sorgten neben Martin Hippe auch dessen Lebensgefährtin Janina Schnormeier-Dyttkowitz (35, Schriftführerin), Betriebswirt Michael Kirstein (33, 2. Vorsitzender), Gymnasiallehrer Simon Drosten (34, Networker) sowie drei weitere Personen aus dem familiären Umfeld des 1. Vorsitzenden für die erforderliche Anzahl an sieben Gründungsmitgliedern. In Zukunft sollen es deutlich mehr Helfer werden, die mit &bdquo;Mirame Arts“ aus Gütersloh dafür sorgen, dass weltweit noch mehr Menschen hinschauen und handeln.

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