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Bei Timon Hagenlüke aus Gütersloh, hier mit seiner Mutter Stephanie, ist vor wenigen Jahren die äußerst seltene und unheilbare Alexander-Krankheit diagnostiziert worden. Der 14-Jährige verliert sukzessive alle motorischen Fähigkeiten. - © Andreas Frücht
Bei Timon Hagenlüke aus Gütersloh, hier mit seiner Mutter Stephanie, ist vor wenigen Jahren die äußerst seltene und unheilbare Alexander-Krankheit diagnostiziert worden. Der 14-Jährige verliert sukzessive alle motorischen Fähigkeiten. | © Andreas Frücht
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Eines von zehn Kindern in Deutschland: Gütersloher leidet an unheilbarer Krankheit

Ein 14-Jähriger aus Avenwedde ist eines von zehn Kindern in Deutschland, die an der seltenen und unheilbaren Alexander-Krankheit leiden. Wie seine Familie mit dem Schicksal umgeht, vom Kampf um Hilfe, dem Alleingelassensein und einer besonderen Form des Pflegenotstands.

Christian Bröder

Gütersloh. Timon ist ein Draußen-Kind, pflegt seine Mama zu sagen. Das spiegelt sich auch im Zimmer des 14-Jährigen auf dem Bauernhof in Avenwedde wieder. Bilder von Landmaschinen hängen dort. Die Bettwäsche zieren Ackerschlepper von Claas aus Harsewinkel. Eine Wand strahlt ganz im hellen Grün des Traktorenherstellers Deutz. „Timon liebt Trecker“, sagt Mutter Stephanie Hagenlüke mit einem Lächeln. Typisch, wie Jungs eben so sind. Doch dieser Junge aus dem Gütersloher Ortsteil lebt ein anderes Leben als viele Gleichaltrige...

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