Immer wieder überfallen Betroffene plötzliche Schlafattacken. - © Themenfoto/Picture Alliance
Immer wieder überfallen Betroffene plötzliche Schlafattacken. | © Themenfoto/Picture Alliance

Gütersloh Eine Gütersloherin gründet einen Stammtisch für Menschen mit Narkolepsie

Cornelia Höppner ist selbst von der Diagnose betroffen

Jeanette Salzmann

Gütersloh. Müde. Immer wieder müde. Cornelia Höppner kennt das gar nicht anders, aber dass es etwas Krankhaftes sein könnte, ist ihr viele Jahre nicht bewusst. „Ich bin ein Arbeitstier", sagt sie von sich selbst und wer viel arbeitet, der ist halt müde. Erst als die Taxifahrerin im November 2016 hinterm Steuer einschläft und damit sich und ihren Fahrgast in Lebensgefahr bringt, stellt sie das Auto beiseite. „Ich wusste plötzlich, dass das nicht mehr normal ist." Anfang 2017 folgt die gesicherte Diagnose: Schlafkrankheit, oder medizinisch Narkolepsie. Die Krankheit ist selten. Höppner ist sich hingegen sicher, viele kennen die Symptome, aber wissen nicht, dass sie erkrankt sind. Tagsüber fühlt man sich müde, nickt immer wieder kurz ein. Schlafattacken überfallen den Körper, der Nachtschlaf ist hingegen eher gestört. „Dazu kommen Angstzustände und bisweilen auch Halluzinationen", erklärt die 31-jährige Gütersloherin. „Meine Hausärztin glaubte zunächst an eine Depression", erst die Untersuchung im Schlaflabor und die anschließende Lumbalpunktion brachte Sicherheit. Knapp ein Jahr nach der Diagnose hat Cornelia Höppner ihr Schicksal in die Hand genommen und gründet jetzt eine Selbsthilfegruppe Narkolepsie. Es ist die erste dieser Art im Kreis Gütersloh. „Wir wissen, dass auch in Paderborn überlegt wird, eine Selbsthilfegruppe zu gründen", sagt Jenny von Borstel aus der BIGS. An die Bürgerinformation Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle des Kreises Gütersloh hat sich Höppner gewendet, um die Idee mit der Selbsthilfegruppe umzusetzen. „Wir haben Info-Flyer erstellt und bei Ärzten und Apotheken hinterlegt", die Strukturen müssen geschaffen werden und die BIGS hilft bei den Gruppentreffen in der Anfangszeit mit einer ehrenamtlichen Kraft, damit die Gruppe zueinanderfindet. „Ich selbst werde auch zunächst vor Ort sein", sagt von Borstel. Selbsthilfegruppe heißt nicht Selbstläufer. Die Teilnehmer sind sich fremd, das Thema ist neu und so muss alles zunächst zueinanderfinden. „Ich bin von Hundert auf Null gefallen", sagt Cornelia Höppner. Sie hat Rente eingereicht und wartet auf ihren Bescheid. „Ich habe keine Aufgabe mehr. Das ist für mich am Schlimmsten." Autofahren ist ausgeschlossen, ihre Ärzte raten von Alleingängen ab, denn die Schlafattacken können jederzeit kommen. Höppner geht mit Rollator – eine starke Bandscheibenerkrankung hatte bereits vor Jahren zu einer Schwerbehinderung der jungen Frau geführt. Heute braucht sie Sicherheit im Alltag, muss sich jederzeit abstützen und hinsetzen können. Zu ihrem Krankheitsbild gehören so genannte Kataplexien: plötzlicher, vorübergehender Verlust der Muskelspannung. Bei Stress, großer Freude oder anderen emotionalen Zuständen fällt Cornelia Höppner um. „Was mich wirklich wütend macht, ist die Reaktion in meinem Umfeld", sagt Cornelia Höppner. Sätze wie „Du bist zu faul", oder „Geh Abends eher ins Bett" sind an der Tagesordnung. „Man sieht die Krankheit nicht", und deshalb hält sich das Verständnis für Höppners „Ausfälle" in Grenzen. „Mein Schlafbedürfnis ist immens", erklärt sie. Narkolepsie ist nicht heilbar. Medikamente helfen der Gütersloherin zur Zeit, die Begleiterscheinungen in den Griff zu bekommen. Eine Verschlechterung des Zustandes ist keinesfalls ausgeschlossen. Man geht davon aus, dass es sich bei der Schlafkrankheit um eine Autoimmunkrankheit handelt. „Jeder Mensch ist mit dieser Krankheit ein Individuum. Wir versuchen, das Leben zu meistern", sagt Höppner. In einer Reha-Maßnahme im vergangenen Herbst hat sie andere Narkolepsie-Patienten kennen gelernt. Jetzt sollen es noch mehr werden.

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