Bielefeld Junge Frau kämpft in Bielefeld für Anerkennung ihrer Krankheit

Bielefeld. Wenn Alésias Tag beginnt, ist er nach wenigen Minuten schon wieder vorbei. &bdquo;Ich schaffe es zu duschen, doch dann muss ich wieder ins Bett." Die 29-Jährige leidet an &bdquo;ME" (Myalgische Enzephalomyelitis), auch &bdquo;ME/CFS" genannt. An der Krankheit leiden deutschlandweit rund 240.000 Menschen und weltweit bis zu 24 Millionen. Dennoch ist sie schlecht erforscht und umstritten. Als &bdquo;faul" werden Betroffene häufig abgestempelt. Alésia Chevaleret machte diese bittere Erfahrung in ihrer eigenen Familie. Erst in Bielefeld traf sie eine Frau, die sie versteht – und akzeptiert, so wie sie ist. Nun kämpfen beide dafür, dass die Krankheit endlich akzeptiert wird. Doch das ist ein langer Weg. Wenn Alésia Chevaleret morgens aufwacht, hat sie eine lange Liste im Kopf. &bdquo;Mit Dingen, die ich heute erledigen will." Doch schon das Aufstehen falle ihr schwer. Schnell fühle sie sich unendlich schwach; das Gehen sei eine Bürde, begleitet von Kopf– und Gliederschmerzen. Je mehr sie sich anstrenge, desto größer werde der Nebel in ihrem Kopf. &bdquo;Ich finde dann kaum noch Wörter und kann nicht mehr klar denken." Einzige Option: liegen. "Es quält mich, nichts machen zu können" Und so ziehen die Tage an ihr vorbei, während die 29-Jährige im Bett liegt, und nachdenkt. &bdquo;Es quält mich, nichts machen zu können. Ich habe viele Ideen, die ich gern umsetzen würde, muss mich aber zurückhalten." Carmen Scheibenbogen ist Professorin an der Charité Berlin und gilt als Expertin auf diesem Krankheits-Gebiet. Sie bestätigt: &bdquo;Patienten müssen jede Anstrengung vermeiden, die zu einer Zunahme der Beschwerden am nächsten Tag führen". Die Devise: Energie sparen; immer eine Reserve lassen. Genau das fällt Alésia so schwer. Bereits einfache Besorgungen im Supermarkt können Betroffene anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen, heißt es von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. &bdquo;Laut einer Studie der Aalborg Universität aus 2015 ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten", schreibt die Gesellschaft auf ihrer Homepage. So schlimm sind die Symptome bei Alésia (noch) nicht. Sie zählt zu den Erkrankten, die zeitweise noch etwas Kraft haben. Die wolle sie nutzen, um sich und anderen Patienten zu helfen, sagt sie. Denn sie wisse aus eigener Erfahrung, wie unzureichend die medizinische und fachliche Unterstützung sei. "Man wird schnell als depressiv abgestempelt" Zahlreiche Mediziner habe die 29-Jährige in den vergangenen Jahren nach Rat gefragt, niemand habe ihr wirklich helfen können. &bdquo;Man wird schnell als depressiv abgestempelt", sagt sie. Mehrfach sei sie zu Psychiatern geschickt worden. Dort hätten ihr die Ärzte gesagt: &bdquo;Sie sind zwar nicht depressiv, aber versuchen Sie es doch mal mit Antidepressiva." Erst vor vier Jahren habe ein Hausarzt schließlich &bdquo;ME/CFS" bei ihr diagnostiziert. Wirklich weiter helfe diese Diagnose der jungen Frau nicht. Zugelassene Medikamente gibt es bis heute nicht. Und so leidet Alésia nicht nur unter den Symptomen der Krankheit, sondern auch unter den Vorwürfen in ihrem Umfeld. Ablehnung erfahren Betroffene wie sie in vielen Bereichen. &bdquo;Geh doch einfach arbeiten; ich bin auch oft müde", laute ein häufiger Vorwurf.Auch Alésias Familie zweifele ihre Krankheit bis heute an. &bdquo;Wenn ich nicht arbeitsfähig bin, bin ich nicht willkommen." Aufgewachsen ist Alésia in den USA. An der Uni hat sie ihren Bachelorabschluss im Bereich Fremdsprachen absolviert. Schon während dieser Zeit habe sie sich häufig extremst schwach gefühlt. Die Symptome wurden schlimmer. Mit der Zeit rückte ihr Traumberuf als Dolmetscherin in die Ferne. Ihre Familie habe ihr damals mitgeteilt: &bdquo;Entweder du gehst arbeiten oder du gehst in eine Klinik." Lünstroth beherbergt sie in ihrer Wohnung Alésia kam daraufhin als Au-Pair nach Deutschland; sah sich aber bald nicht mehr in der Lage, ihren Alltag zu stemmen. Unterstützung und Verständnis fand sie schließlich in Bielefeld bei Margarete L.. Die 57-Jährige leidet selber an einer chronischen Krankheit – und wisse somit, wie sich Betroffene fühlen. Von ihrer kleinen Rente unterstützt sie Alésia so gut es geht. "Bei mir darf sie sich zurückziehen und zu Kräften kommen - egal, wie lange das dauert." Es mache sie sauer, dass die Krankheit noch immer keine Lobby habe und Menschen wie Alésia häufig belächelt und in ihren Beschwerden nicht ernst genommen würden. &bdquo;Alésia liegt nicht einfach nur passiv im Bett und erwartet Hilfe", sagt L.. &bdquo;Sie versucht sich mit ihren Kräften so gut wie möglich einzubringen – auch im Liegen". Und wenn immer es ihre Kraft zulasse, recherchiere sie eigenständig im Internet, um Hilfe zu bekommen. Im vergangenen Jahr hat die junge Frau eine Selbsthilfegruppe in der Stadt ins Leben gerufen. Dort tauscht sie sich mit knapp zehn Betroffenen aus; einige von ihnen haben andere Krankheiten. &bdquo;Willkommen sind auch Menschen, die unter ähnlichen chronischen Krankheiten leiden, zum Beispiel unter dem Mastzellaktivierungs-Syndrom und der Eosinophilie." Und noch einen großen Traum hat sie: &bdquo;Ich würde gerne irgendwann einmal ein Refugium gründen, also ein Gemeinschaftshaus, in dem Erkrankte wie ich in eigenen Zimmern leben, ihre Kraft einteilen – und sich gegenseitig helfen können."

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