Ministerbesuch: Karl-Josef Laumann und Pastor Ulrich Pohl hören sich die Sorgen der Kinderhospiz-Mütter an. Hier drückt Mutter Ines (v.l.) ihren Dean-Michael (8), Madita (20) wartet auf die Rede, Sandra Meyer umarmt ihren Jaden Lee (7). Fotos: Barbara Franke - © Barbara Franke
Ministerbesuch: Karl-Josef Laumann und Pastor Ulrich Pohl hören sich die Sorgen der Kinderhospiz-Mütter an. Hier drückt Mutter Ines (v.l.) ihren Dean-Michael (8), Madita (20) wartet auf die Rede, Sandra Meyer umarmt ihren Jaden Lee (7). Fotos: Barbara Franke | © Barbara Franke

Bielefeld Wenn Kinder schwer krank sind: Eltern müssen um jede Hilfe kämpfen

Tag der Kinderhospizarbeit: NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann hört sich in Bethel Sorgen und Nöte der Mütter an, die für ihre Kinder gegen Windmühlen kämpfen: „Wir vereinsamen total“

Bielefeld. Wer Kinder mit schweren, lebensverkürzenden Krankheiten hat, befindet sich in einem immerwährenden Kampf. Das berichteten jetzt drei Mütter zum Tag der Kinderhospizarbeit in Bethel dem NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU). Denn während sie die vierwöchige Zeit im Kinderhospiz als große Entlastung für Eltern, Kranke und Geschwister bezeichnen, bleiben die Eltern oft in den übrigen elf Monaten allein zurück. Der Minister stolperte vor allem über ein Windelproblem. „Man vereinsamt total", betont Sandra Meyer. „Immer wieder gibt es Gründe abzusagen. Entweder erscheint der Pflegedienst nicht, oder Krankheiten kommen dazwischen, und die großen Geschwister wollen auch ihre Aufmerksamkeit", berichtet die Mutter aus Bad Iburg. „Irgendwann fragt niemand mehr nach, ob man sich mit mir treffen will." Die Bielefelderin Nicole Ibing will darüber nicht klagen: „Als alleinerziehende Mutter ist man immer im Einsatz. Das mache ich gerne und die Kinder geben mir unheimlich viel zurück. Aber ich führe schon ein sehr einsames Leben." Das könnten Außenstehende oft nicht nachvollziehen. Gesundheitsminister Karl Josef Laumann besuchte das Kinderhospiz Bethel das erste Mal. Dabei wandte er sich an die Eltern und Kinder: „Wir können Sie mit den Möglichkeiten des Sozialstaates begleiten, aber wir können die Probleme nicht wegmachen." Er habe heute bemerkt, dass man sich auf politischer Ebene nicht nur über die Hospizplätze Gedanken machen müsse, sondern auch über die Hilfe in den übrigen elf Monaten: „Wir benötigen eine Unterstützung, die nicht so sehr durch Regularien und Richtlinien beschränkt sind." Pädagogischer Hausbesuch abgelehnt, aber nur vier Windeln am Tag genehmigt Davon singen die drei Mütter im Gespräch mit dem Minister ein Lied: „Durch den Pflegekräftemangel können die Kinder nicht in die Schule gehen", betont Sandra Meyer, die für ihren Sohn Jaden (7) einen Hauslehrer bewilligt bekommen hat. Das wiederum war für Dean-Michael (8) aus Gronau wiederum nicht möglich. Mutter Ines erzählt: „Dean ist seit Oktober 2017 nicht mehr in der Schule gewesen, weil er sehr infektionsanfällig ist. Aber die Behörde macht Druck, weil Schulpflicht herrscht und wir ihn in die Schule kriegen müssen." Doch ein pädagogischer Hausbesuch wurde abgelehnt. Nicole Ibing hat mit ihrer 20-jährigen Madita eine etwas andere Perspektive: „Wir hatten vorher viele Probleme. Aber mit ihrem 18. Geburtstag fielen wir in ein richtiges Loch." Denn von diesem Tag an wurden die Anträge, die von einem Kinderarzt kamen, abgelehnt. Madita musste in ein medizinisches Zentrum für Erwachsene. „Unser Leben ist ein ständiger Kampf." Die Bielefelderin gab ein einfaches Beispiel. Sie sprach von ihrem Ringen um eine ordentliche Inkontinenz-Windel. Dean-Michaels Mutter nickt: „Entweder kriegen wir nur die billigste oder abgezählt zu wenige." Weil der Achtjährige als Liegepatient oft wunde Stellen habe, müsse sie aber deutlich häufiger die Windeln wechseln, als nur viermal am Tag. "Entweder man kämpft um jedes Teil oder man resigniert" Sandra Meyer erzählt, dass sie auf Wunsch der Krankenkasse sogar den Inhalt der Windel wiegen sollte, um zu prüfen, ob das errechnete Aufnahmevolumen schon erreicht sei. „Erst nach meiner Beschwerde hat es die Krankenkasse begriffen." Laumann, der dieses Problem als früherer Patientenbeauftragter bereits kannte, zeigte sich fassungslos: „Das ist doch irre. Ein paar Windeln können doch unser Gesundheitssystem nicht erschüttern." Laumann betont, dass die Vorgaben hierfür völlig veraltet waren, aber bereits korrigiert wurden. Ibing: „Damit fängt es aber erst an." Es gehe ja weiter mit Medikamenten oder technischen Hilfen: „Entweder kämpft man um jedes Teil oder man resigniert irgendwann und zahlt alles selbst." Doch das können Eltern nicht, die aufgrund des hohen Pflegebedarfs ihrer Kinder oft nicht arbeiten können. Bethel-Chef Ulrich Pohl dankte dem Minister: „Ihr Besuch hat uns gutgetan." Anschließend ließen Minister, Besucher, Bewohner und Mitarbeiter weiße Luftballons der Hoffnung steigen und sangen gemeinsam: „An dem Ort angekommen, wo die Angst mich nicht besiegt."

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