Pumpe statt Spritze: Finja braucht jeden Tag Insulin. Denn ihre Bauchspeicheldrüse stellt das lebenswichtige Stoffwechselhormon nicht her. Ihre Mama Ramona Luig hilft ihr im Umgang mit der Pumpe. - © Wolfgang Rudolf
Pumpe statt Spritze: Finja braucht jeden Tag Insulin. Denn ihre Bauchspeicheldrüse stellt das lebenswichtige Stoffwechselhormon nicht her. Ihre Mama Ramona Luig hilft ihr im Umgang mit der Pumpe. | © Wolfgang Rudolf

Bielefeld Eltern kämpfen um Hilfe für kranke Finja

Das Mädchen leidet an Diabetes. Nach den Sommerferien soll die Kleine an der Stiftsschule eingeschult werden, die Eltern aber finden keinen Integrationshelfer, der ihr im Alltag hilft. Ihnen rennt die Zeit davon

Ariane Mönikes
01.08.2018 | Stand 31.07.2018, 21:05 Uhr

Bielefeld. Alle zwei Stunden nachts geht der Wecker von Ramona Luig. In der nächsten Woche ist ihr Partner Arne Siebrasse dran, die beiden wechseln sich ab, sind ein eingespieltes Team. Seit ein Arzt im Januar 2015 feststellte, dass ihre Tochter Finja (5) Diabetes hat, geht das so; die beiden müssen regelmäßig den Blutzuckerspiegel der Kleinen messen. "Davon bekommt sie meistens gar nichts mit", sagt Ramona Luig. Auch tagsüber wird gemessen, manchmal sogar im 30-Minuten-Takt. Das wird jetzt allerdings zum Problem, denn Finja wird nach den Sommerferien eingeschult. In die Kita, in die ihre Tochter bislang ging, haben Erzieherinnen den Blutzuckerspiegel des Mädchens überwacht. Drei Erzieherinnen hatte Ramona Luig, die als Arzthelferin arbeitet, angelernt. Sie ist immer auf Stand-by. "Mein Chef hat da zum Glück großes Verständnis." Alles, was Finja isst, muss vorher gewogen werden Wie es nach den Ferien weitergeht, ist noch nicht klar. Am 30. August soll die Kleine an der Stiftsschule eingeschult werden. "Ihre Wunsch-Schule", sagt Ramona Luig. Damit regelmäßig ihr Blutzucker kontrolliert werden kann und die Insulin-Zufuhr geregelt wird, hat die Familie beim Sozialamt einen Integrationshelfer beantragt, denn Lehrer müssen sich darum nicht kümmern. "Anfang März haben wir den Antrag gestellt", sagt Luig. Es zog sich alles hin, sagen die Eltern. Anfang Juli bekamen sie dann die Bewilligung: Für 8 Stunden in der Woche sollte Finja einen Integrationshelfer bekommen - über sechs Wochen. Damit aber sind die Eltern nicht zufrieden. "Nach sechs Wochen ist das Problem nicht gelöst", sagt Arne Siebrasse. "Die Diabetes bleibt ja." Sind die sechs Wochen rum, müssten sie einen neuen Antrag stellen. Das zweite Problem: Für die Zeit, etwas mehr als eineinhalb Stunden am Tag, fänden sie keinen Integrationshelfer. "Dafür kommt keiner in die Schule", sagt Ramona Luig. Sie habe sich schon die Finger wund telefoniert. Anspruch haben sie: Denn Diabetes ist eine chronische Krankheit und damit eine Behinderung. In Deutschland haben mindestens 30.000 Kinder und Jugendliche Typ-1-Diabetes. Bei Typ-1-Diabetes muss der Blutzuckerspiegel regelmäßig gemessen und gegebenenfalls mit Insulin korrigiert werden. Finja trägt eine so genannte Insulin-Pumpe permanent am Körper. Über einen Katheter schüttet sie bei Bedarf Insulin aus. Die Pumpe aber kann sie nicht alleine bedienen. Denn alles, was sie an Lebensmitteln zu sich nimmt, muss vorher gewogen werden. Danach wird berechnet, wie viel Insulin sie benötigt. "Das ist kompliziert", sagt Luig. Ihre Tochter wäre damit überfordert. Sozialdezernent Ingo Nürnberger erklärt, bei der Blutzuckermessung - auch während des Schulbesuchs - handele es sich um eine Leistung der medizinischen Behandlungspflege, die ärztlich verordnet und dann von der Krankenkasse bewilligt wird. "Das Sozialamt aber bewilligt in solchen Fällen immer wieder zumindest befristet eine Schulbegleitung, um den Einstieg zu erleichtern", sagt Nürnberger. "Wir kommen hier unserer sozialen Verantwortung nach und wollen den Bildungseinstieg so einfach wie möglich machen." Doch die unscharfe Abgrenzung, ob Krankenversicherung oder Sozialamt zuständig ist, führt oft zu langwierigen Verzögerungen, es gibt keine bundesweit einheitliche Regelung für die Einbindung von Kindern mit Typ-1-Diabetes in Kita und Schule. Wäre der Antrag der Familie vom Sozialamt abgelehnt worden, hätten es den Antrag auf Behandlungspflege an die Krankenkasse weitergeleitet, sagt Luig. "Doch wir haben ja die Bewilligung." Da könne sie jetzt nicht zweigleisig fahren. Es ist also kompliziert. Die Stadt hat schon Hilfe zugesichert: Grundsätzlich könne über die Anbieter für Integrationshelfer nach Personen gefragt werden, die diese Assistenzleistung übernehmen können. "Wenn gewünscht, können wir hierbei Unterstützung anbieten", sagt Nürnberger. Finja freut sich auf die Schule. Drei Freunde aus der Kita kommen in dieselbe Klasse wie sie. "Auf Mathe habe ich ganz besonders viel Lust", sagt sie. Sie hofft, dass sich jemand findet, der sie in der Schule begleitet. Ramona Luig: "Es gibt wahrscheinlich viele Eltern, denen es genauso geht, wie uns." Ihren Job aufzugeben, wäre keine Alternative - denn welches Kind möchte schon, dass die Eltern jeden Tag mit zur Schule kommen.

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