Berlin/Bielefeld. Im Bundestag wird aktuell debattiert, ob ein Bluttest auf das Down-Syndrom (Trisomie 21) von gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden muss. SPD-Gesundheitspolitiker Karl Lauterbach verweist aber schon jetzt darauf, dass neue, ebenfalls nicht-invasive Tests noch viele weitere Behinderungen frühzeitig erkennen können. Und sie sind bereits in Deutschland verfügbar, müssen aber bisher genauso privat bezahlt werden, wie der in der Diskussion stehende Bluttest seit seiner Einführung 2012.
Die meisten der durch die neuen Methoden untersuchten genetischen Störungen sind für die Kinder oft mit schwerwiegenden Folgen bis hin zum Tod vor oder bald nach der Geburt behaftet, allerdings auch sehr selten. Das Risiko für einige der getesteten Erkrankungen erhöht sich außerdem nicht durch das Alter der Mutter, sondern durch das des Vaters. Deswegen wird in manchen Fällen neben dem Mutterblut auch eine Blut- oder Speichelprobe des Vaters benötigt. Die Tests sind nach Herstellerangaben so präzise wie die für Trisomie 21, nur in einem von Tausend Fällen sollen sie zu Unrecht anschlagen.
Welche Krankheitsrisiken und genetischen Anomalien sollen die Tests erkennen? Was kosten sie? Und warum gibt es an ihnen deutliche Kritik? Drei Tests im Überblick:
GeneSafe
Das britische Unternehmen bietet verschieden umfängliche Untersuchungen an. In der Variante "Complete" wird im Blut von Mutter und Vater auf fünf erbliche Krankheiten getestet, darunter die schwere Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose und die Sichelzellenanämie, bei der rote Blutkörperchen die Adern verstopfen können, sowie Knochenkrankheiten. Zusätzlich werden sogar 44 angeborene genetische Störungen überprüft, die auch ohne Vererbung durch die Eltern auftreten können. Der Test kostet laut Zeit Online 1.100 britische Pfund (rund 1.300 Euro).
VERAgene
Rein von der Zahl der überprüften genetischen Auffälligkeiten ist der Test des zypriotischen Anbieters NIPD Genetics der umfangreichste. 50 vererbte Gen-Anomalien soll er aufspüren, darunter auch Syndrome, die das Fehlen größerer Teile der DNA zur Folge haben (Mikrodeletionen), wie das DiGeorge-Syndrom. Das kann Organunterfunktionen sowie Gaumenspalten zur Folge haben. Es tritt statistisch gesehen bei etwa einem von 2.000 Neugeborenen auf. Zum Vergleich: Bei zwei von 1.000 Schwangerschaften tritt das Down-Syndrom auf. Ein Preis ist auf der Homepage des Anbieters nicht zu finden.
Vistara
Das in den USA entwickelte Verfahren erkennt zum Beispiel die Glasknochenkrankheit und das Rett-Syndrom, eine schwere Entwicklungsstörung im Kleinkindalter. Außerdem wird auf 22 weitere angeborene Erkrankungen getestet. Der Vorteil (wie bei allen dieser Methoden): Die Erkrankungen können deutlich früher als im Ultraschall erkannt werden. Der Test, den Ärzte in Deutschland bereits anfordern können, kostet etwa 1.300 Euro. Allerdings ist die Nachfrage bisher wohl gering, da auch Frauenärzte selten von den neuen Verfahren wissen, schreibt Zeit Online.
Kritik
Die neuen Tests ermöglichen zwar eine größere Bandbreite an Erkrankungen, die frühzeitig festgestellt werden können. Nicht nur in der Debatte im Bundestag war die Befürchtung erkennbar: Das kann zu Selektion führen. Das Gen-ethische Netzwerk (GeN) hat sich deshalb bereits vor Jahren gegen die Bestrebungen positioniert, den Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung zu machen. Pränataltests würden eine bereits getroffene Entscheidung für das Kind in Frage stellen, hieß es in einem Appell, der sich damals noch gegen die erste Generation der Tests richtete.
Ähnlich äußerte sich der Freiburger Medizinethiker Giovanni Maio. "Der Test suggeriert Einfachheit und damit Harmlosigkeit und scheint als gefahrloser Problemlöser prädestiniert zu sein", sagte Maio gegenüber dem Recherchenetzwerk Correctiv. Dass die Pränataldiagnostik immer mehr zur Routine werde, sieht er kritisch. Wenn nur auf Down-Syndrom getestet werde, weil das "eine genetisch bedingte Behinderung darstellt, dann ist das nichts anderes als eine subtile Form von Eugenik", also der genetischen Auslese mit dem Ziel, als negativ bewertete Erbanlagen zu minimieren.
Auch bei der Beratung gibt es viele Fragezeichen, vor allem bei den Frauenärzten. Denn bisher ist die jüngste Generation an Testverfahren, nicht zuletzt wegen des Preises, noch wenig verbreitet. Eltern, die sie durchführen lassen, müssen aber ungleich umfangreicher informiert werden. "Ich würde mir wünschen, dass mehr Geld für Beratungsleistung in die Hand genommen wird", sagt die Ärztin Angelika Dohr, die für pro familia in Münster arbeitet.
Dohr führt seit 2006 im Jahr rund 500 Beratungsgespräche mit Paaren, bei deren ungeborenen Kindern genetische Störungen oder Erkrankungen festgestellt wurden. Bei der Entscheidungsfindung "ist es wichtig, den Paaren individuelle Entscheidungen zuzugestehen", sagt sie. Es sei nicht so, dass diese Eltern sich nach der Diagnose einer schweren Auffälligkeit vorschnell gegen ihre Kinder entscheiden. "Das sind alles Wunschkinder. Es ist einfach die schwerste Entscheidung, die man treffen muss."
Deshalb sagt sie, auch mit Blick auf die neueren Tests: "Es besteht natürlich die Gefahr, dass die Pränataldiagnostik zu selbstverständlich wird, besonders bei Fällen leichterer Auffälligkeiten." Die Tests könnten aber, weil sie früher und schneller durchführbar sind, helfen Eltern Zeit zur Entscheidung zu lassen und einen späten Schwangerschaftsabbruch zu ersparen. Sie habe allerdings häufig erlebt, dass Frauen von außen kritisiert werden, egal ob sie ein krankes Kind zur Welt bringen oder die Schwangerschaft abbrechen.
Dieses Dilemma werden auch neue und frühere Tests nicht auflösen können. Angelika Dohr rät trotzdem zu mehr Akzeptanz - und zu mehr Selbstbewusstsein. "Es gilt, als Gesellschaft zu akzeptieren, dass manche Menschen in Lebenssituationen sind, in denen Sie sich ein Kind mit einer Behinderung nicht zutrauen und gleichzeitig gilt es, nicht in der Anstrengung nachzulassen eine echte Inklusion und gute Sozialpolitik voranzutreiben. Nur so können wir eine Gesellschaft gestalten, die nicht nur an ihrer Produktivität, sondern auch an ihrer Vielfalt und Mitmenschlichkeit gemessen wird. Wir dürfen uns etwas zutrauen. Wir kriegen das hin".
