Mutter Ursula Kolboske und ihre beiden jüngsten Söhne Fynn und Lennart erhalten Unterstützung durch Ehrenamtliche des ambulanten Kinderhospizdienstes Paderborn/Höxter. - © Ursula Kolboske
Mutter Ursula Kolboske und ihre beiden jüngsten Söhne Fynn und Lennart erhalten Unterstützung durch Ehrenamtliche des ambulanten Kinderhospizdienstes Paderborn/Höxter. | © Ursula Kolboske

Tag der Kinderhospizarbeit Wie ein Hospiz einer Familie aus dem Kreis Paderborn hilft

Zu Familie Kolboske gehört der lebensverkürzt erkrankte Fynn. Der ambulante Kinderhospizdienst Paderborn/Höxter unterstützt die Familie tatkräftig

Salzkotten.„Im ersten Moment denkt man beim Kinderhospiz an den Tod", gesteht Ursula Kolboske. Für sie und ihre Familie bedeutet Kinderhospizarbeit allerdings viel Lebensqualität. Ihr drittes Kind Fynn ist gerade ein Jahr alt, als die Familie seine Diagnose bekommt: Menkes-Syndrom. Eine unheilbare, schwerwiegende Stoffwechselkrankheit. Die Ärzte geben dem kleinen Jungen eine Lebenserwartung von einem bis drei Jahren. Heute ist Fynn zwölf Jahre alt und Familie Kolboske wird tatkräftig vom Ambulanten Kinderhospizdienst Paderborn/Höxter unterstützt. An diesem Sonntag ist Tag der Kinderhospizarbeit, an dem die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien in die Öffentlichkeit gerückt und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen vorgestellt werden soll. Mutter Ursula ist alleinerziehend, neben Fynn gehören noch zwei ältere Söhne im Teenageralter und der neunjährige Lennart zur Familie. Ein behindertes Kind, das die volle Aufmerksamkeit der Mutter braucht, ist für keines der Familienmitglieder einfach. Fynn steht zwangsläufig einfach immer im Mittelpunkt. „Natürlich kennen die anderen es nicht anders, sie sind ja mit der Situation aufgewachsen", sagt Kolboske. Ehrenamtliche sind große Entlastung für Familien Fynn ist seit seiner Geburt häufig krank, Mutter und Sohn verbringen deshalb viele Tage gemeinsam im Krankenhaus. Da bleibt nicht viel Zeit für die anderen Kinder. Doch beschweren würden sich Fynns Geschwister nie. „Trotzdem tut es den anderen Kindern gut, wenn auch sie mal im Mittelpunkt stehen." An dieser Stelle kommen die insgesamt 46 Ehrenamtlichen ins Spiel, die momentan 19 Familien in den Kreisen Paderborn und Höxter unterstützen, die regelmäßig Hilfe benötigen. Eine davon ist Familie Kolboske aus Salzkotten-Scharmede. Die freiwilligen Helfer – alle zwischen 25 und 75 Jahre alt – gehen mit Fynn spazieren oder lesen ihm vor. 110 Prozent für die lebensverkürzt erkrankten Kids Auch sein kleiner Bruder Lennart profitiert von dem Engagement der Helfer: Er geht mit ihnen schwimmen oder unternimmt andere Ausflüge. Für diese Unterstützung ist Ursula Kolboske sehr dankbar. „Das ist eine große Entlastung für alle. Ich habe dann mal wieder Zeit für die anderen Kinder oder für mich." Einer, der seine Freizeit mit Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen verbringt, ist Uwe Feldhoff aus Paderborn. Der 29-Jährige hat schon mehr als zehn Familienseminare und Städtetrips, organisiert vom Deutschen Kinderhospizverein, begleitet – weil es ihm Spaß macht. „Wenn ich dabei helfen kann, den Erkrankten oder ihren Familien eine Freude zu machen oder einen Traum zu erfüllen, dann macht mich das glücklich", sagt Feldhoff. Zu wissen, dass die Kinder eine geringe Lebenserwartung haben, bedrückt ihn nicht, vielmehr sieht er es als Motivation an, 110 Prozent für die Kinder zu geben: „Weil die Kids nicht so viel Lebenszeit haben, müssen wir die Zeit, die wir zur Verfügung haben, besser nutzen." Er versuche stets, Unmögliches möglich zu machen. Urlaub im Kinderhospiz Bethel Trotzdem ist der Tod ein ständiger Begleiter für die Familien, die er unterstützt. Auch Familie Kolboske musste in der vergangenen Zeit von zwei Freunden Fynns Abschied nehmen. Eine schwierige Situation besonders für den neunjährigen Lennart. „Er hat natürlich große Angst um seinen Bruder", sagt Mutter Ursula. „Aber gleichzeitig gehört der Tod für ihn schon dazu." Sie habe mit ihm über das Thema gesprochen – und mittlerweile habe Lennart einen Weg gefunden, damit umzugehen. Wenn der Tod nicht speziell angesprochen wird, ist er beim Kinderhospizdienst eigentlich auch kein Thema. Vielmehr stehen der Spaß und und das Leben, das begleitet wird, im Vordergrund. Spaß macht Familie Kolboske neben Elternfrühstücken und Geschwistertreffen auch der Aufenthalt im Kinderhospiz Bethel in Bielefeld. In „unserem zweiten Zuhause", wie Ursula das Kinderhospiz nennt, macht sie mit ihren jüngsten Söhnen drei Mal im Jahr ein bis zwei Wochen Urlaub. „Für uns ist es perfekt". Fynn ist dann medizinisch gut versorgt und es bleibt ihr genug Zeit für Unternehmungen mit Lennart. Darüber hinaus bietet das pädagogische Team ein abwechslungsreiches Programm für Fynns Bruder und alle anderen Geschwisterkinder an. Egal ob nun ambulante oder stationäre Kinderhospizarbeit, am Sonntag haben alle einen Grund zu feiern. Der Tag der Kinderhospizarbeit ist ein Tag der Freude für die Kolboskes und viele andere Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern. An dem das Leben im Vordergrund steht. Und nicht der Tod.

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