Macht sich stark für mehr Information über die Krankheit „Dystonie": Uwe Haeger (v. l.), Markus Ebke, Chefarzt der Median-Klinik in Bad Salzuflen, Regine Nickel-Heidsiek und Udo Rahnenführer. - © Foto: Nicole Bliesener
Macht sich stark für mehr Information über die Krankheit „Dystonie": Uwe Haeger (v. l.), Markus Ebke, Chefarzt der Median-Klinik in Bad Salzuflen, Regine Nickel-Heidsiek und Udo Rahnenführer. | © Foto: Nicole Bliesener

Bad Oeynhausen Wenn die Muskeln verrückt spielen

Selbsthilfe: Drei Mitglieder der Dystonie-Gruppe OWL wollen über das spezielle Krankheitsbild informieren und so den oft langen Weg zur Diagnose verkürzen

Nicole Bliesener

Bad Oeynhausen. Die Krankheit ist bei den Dreien die gleiche, die Symptome aber sind sehr unterschiedlich. Udo Rahnenführer, Regine Nickel-Heidsiek und Uwe Haeger leiden an Dystonie – wie 160.000 Menschen in Deutschland. „Die unterschiedliche Symptomatik erschwert die Diagnose", sagt Udo Rahnenführer. Bei dem Bad Oeynhausener traten die ersten Symptome vor etwa zehn Jahren nach einem USA-Urlaub auf. „Ich hatte ohne erkennbaren Grund starke Rückenschmerzen", erinnert sich Rahnenführer. Sein erster Weg führte ihn zum Hausarzt, dann ging es weiter zum Orthopäden und zum Neurologen. „Nach einem halben Jahr hatte ich die Diagnose „Dystonie"", sagt Rahnenführer. Bei Regine Nickel-Heidsiek wurde die tatsächliche Erkrankung erst nach knapp zehn Jahren festgestellt. Vorausgegangen war eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Auf die richtige Spur kam die Lübbeckerin zufällig. „Mir fiel bei einem Arztbesuch ein Flyer über Dystonie in die Hände", berichtet sie. In der Beschreibung der Symptome fand Regine Nickel-Heidsiek ihre Beschwerden wieder. Deutlich schneller kamen die Mediziner bei Uwe Haeger aus Porta Westfalica zu einem Ergebnis, nach einem halben Jahr wusste Haeger, was er hat. Kennzeichen der Krankheit sind unwillkürliche Muskelanspannungen, abnorme Körperhaltungen und stereotype Bewegungen. Um die Erkrankung „Dystonie" mit ihren vielfältigen Symptomen bekannter zu machen, engagieren sich die Drei bei der Deutschen Dystonie Gesellschaft (DDG), deren zweiter Vorsitzender Uwe Haeger ist, und in der Selbsthilfegruppe OWL. Zur Gruppe gehören derzeit etwa 70 Mitglieder aus ganz Ostwestfalen-Lippe. Treffen finden alle zwei Monate statt. Das nächste ist am Sonntag, 28. Mai, von 15 bis 17 Uhr im Landgasthaus „Blankenstein", Dummertstraße 40, in Bad Holzhausen. „An erster Stelle steht natürlich der Erfahrungsaustausch, denn wir Patienten müssen viel experimentieren, vieles ausprobieren, was uns helfen könnte", erklärt Regine Nickel-Heidsiek. Außerdem sei es wichtig, über die unterschiedlichen Formen und Verläufe der Dystonie aufzuklären, damit die Erkrankung schneller erkannt werde, fügt Udo Rahnenführer hinzu. Zu diesem Zweck hatte die Gruppe gemeinsam mit der DDG kürzlich zu einer Tagung mit Experten aus dem ganzen Bundesgebiet ins Mindener „Holiday Inn" eingeladen. „Die Veranstaltung richtete sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte und Physiotherapeuten", so Nickel-Heidsiek. Einer der Referenten war Markus Ebke, Chefarzt der Neurologie der Median-Klinik in Bad Salzuflen. Ebke beschäftigt sich seit mehr als 25 Jahren mit dem Krankheitsbild der Dystonie. „Die Krankheit ist nicht heilbar, aber wir können sie lindern", sagt Ebke. Noch vor 30 Jahren wurden Dystonien als psychische Störung eingestuft, viele Patienten wurden und werden noch heute in psychosomatische Reha-Kliniken überwiesen. „Die Dystonie ist aber eine Erkrankung des Gehirns", sagt Ebke. Eine Erkrankung, bei der die Informationsübertragung von der Nervenzelle in den Muskel nicht immer funktioniert, oft verbunden mit massiven Schmerzen. „Mit Hilfe von kleinen, einfachen Gesten, sogenannten sensorischen Tricks, lassen sich die stereotypen Bewegungen für kurze Zeit aufheben", sagt Ebke. Linderung brächten spezielle Medikamente und Behandlungen mit dem Nervengift „Botolinumtoxin". Dauerhaft bleibt die Einschränkung der Lebensqualität. Zu den Symptomen kommen oft noch Angstzustände und Depressionen. Allein normales Gehen fällt Patienten wie Rahnenführer und Haeger schwer. „Aber", sagt Rahnenführer, „Fahrrad fahren kann ich gut." Und Uwe Haeger kann die Dystonie für einige Momente vergessen, wenn er tanzt. www.dystonie.de

realisiert durch evolver group