Was ist überhaupt die Norm?: Sandra Schulz hat durch eine pränatale Untersuchung erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom haben wird – und sich dafür entschieden, ihre Tochter zu bekommen. - © Katrin Probst
Was ist überhaupt die Norm?: Sandra Schulz hat durch eine pränatale Untersuchung erfahren, dass ihr Kind das Down-Syndrom haben wird – und sich dafür entschieden, ihre Tochter zu bekommen. | © Katrin Probst

Kopf der Woche Sandra Schulz: „An der Freiheit zu entscheiden, bin ich fast zerbrochen"

Sie freut sich auf ihr absolutes Wunschkind. Dann erfährt sie nach einer Schwangerschaftsuntersuchung, dass ihre Tochter behindert sein wird

Anne Wunsch

"Ich habe leider kein komplett unauffälliges Ergebnis für Sie." Sandra Schulz ist in der 13. Woche schwanger, als sie nach einer Untersuchung diesen Satz von ihrer Ärztin hört. Ihr ungeborenes Kind hat das Down-Syndrom, später kommen ein Herzfehler und vermehrtes Hirnwasser hinzu. Wir haben mit der Journalistin (41) über die schwerste Entscheidung ihres Lebens gesprochen, über die sie ein bewegendes Buch geschrieben hat. Frau Schulz, Ihre Tochter Marja (Name geändert) ist jetzt zweieinhalb Jahre alt. Hatten Sie in dieser Woche einen besonderen Moment zusammen, an den Sie sich erinnern? Sandra Schulz: Gerade gestern war so ein Moment, in dem ich kurz innegehalten habe. Ich habe meine Tochter von der Kita abgeholt. Und als ich klingelte, lief sie mir zusammen mit anderen Kindern entgegen – fröhlich und mit ausgestreckten Armen. Und da habe ich gedacht: Wahnsinn, sie ist so eine Große. Eine ganz normales Mama-Erlebnis . . . Schulz: Ja, ich habe mich wie eine ganz normale Mama gefühlt, die ihr Kind von der Kita abholt. Das war sehr schön. Haben Sie den Begriff „normal" für sich neu definiert? Schulz: Normalität im Alltag ist für mich etwas sehr Wertvolles geworden – nach so langer Zeit im Ausnahmezustand und im Krankenhaus. Ich habe auf der anderen Seite kein Problem damit, zu sagen, dass ich eine behinderte Tochter habe. Es kommt mir auf die Haltung an. Mir ist wichtig, dass jemand einen Bezug zu meiner Tochter hat und offen und freundlich auf sie zugeht. Können Sie denn die Unsicherheit von anderen Menschen verstehen? Schulz: Auf jeden Fall. Meine Tochter ist in einer inklusiven Kita, und manchmal merke ich in Gesprächen mit Eltern, dass es plötzlich etwas verdruckst und verkrampft wird, weil andere nicht wissen, ob sie „behindertes Kind" überhaupt sagen dürfen. Dabei ist das für mich nicht entscheidend. Was nicht geht, ist die Gleichsetzung von „behindert und unglücklich" oder „behindert und dumm" oder „behindert und nicht liebenswert". Das meine ich mit Haltung. Die spürt man unabhängig davon, wie jemand etwas formuliert. Ich verstehe natürlich diese Scheu. Und deshalb glaube ich sehr an inklusive Kitas und Schulen, weil ich glaube, dass sich der Begriff der Normalität verändert, wenn Kinder damit aufwachsen, dass jeder Mensch auf seine Weise normal ist. In der 13. Schwangerschaftswoche haben Sie einen Bluttest gemacht, einen sogenannten Praenatest. Mit welchem Gefühl sind Sie zu dieser Untersuchung gegangen? Schulz: Vor dem Test muss man eine humangenetische Beratung machen. Das Ganze habe ich eher als Pflichtveranstaltung gesehen, wollte es nur hinter mich bringen. Wahnsinnige Angst hatte ich vor Trisomie 13 und 18, weil die Lebenserwartung dann sehr gering ist. Vor Trisomie 21 hatte ich keine große Sorge. Und wie wohl die meisten habe ich dann nach dem Test auch nicht mit einem auffälligen Ergebnis gerechnet. Ich habe nicht Tag für Tag auf das Ergebnis gewartet. Doch dann kam dieser Morgen. Als ich auf mein Handy schaute, sah ich fünf Anrufe in Abwesenheit von der Arztpraxis. Da war mir klar, dass etwas nicht stimmt. So kam es dann auch. Bei Ihrer Tochter wurde Trisomie 21, auch als Down-Syndrom bekannt, festgestellt. Was hat das mit Ihnen gemacht? Schulz: Die Diagnose Trisomie 21 war natürlich erst einmal ein Schock, ein emotionales Hin und Her. Ich konnte mir einen Abbruch eigentlich nicht vorstellen. Anschließend nach Hause zu gehen und zu wissen, ich habe mein Kind nicht mehr – das war nicht denkbar, nicht fühlbar. Und trotzdem war es ein Zustand der Fremdheit. Ich war bei vielen Beratungen und habe dort eine Frage gestellt, die ich vorher nie für möglich gehalten hätte: Liebt jede Mutter ihr Kind? Ist das immer so? Ich habe mich selber nicht wiedererkannt. Unsere Tochter war ein absolutes Wunschkind. Aber plötzlich war mir mein eigenes Kind fremd geworden. Wie hat sich das geäußert? Schulz: Zum Beispiel in den Gedanken, was jetzt alles nicht mehr möglich sein wird. Über was können wir alles nicht reden, welche Bücher wird sie später nicht lesen, die ich ihr gerne empfohlen hätte. In jedem Satz in meinem Kopf war das Wort „nicht". Es hat eine Zeit gedauert, bis ich neue Bilder im Kopf hatte. Bis ich mir mein Kind als behindertes Kind vorstellen, eine innere Bindung entwickeln konnte. Doch dann kamen die nächsten Diagnosen: erst ein schwerer Herzfehler, dann ein sogenannter Wasserkopf . . . Schulz: Mein Mann und ich hatten uns gerade darüber unterhalten, in welcher Klinik ich Marja bekomme, da kam dieser Zufallsbefund: Hydrozephalus, also Wasserkopf. Das hat noch einmal alles verändert. Bis dahin hatte ich mir die Frage gestellt, was das alles für mein Leben und das von meinem Mann bedeutet. Werde ich noch arbeiten 
können? Oder bin ich nur noch bei Ärzten und Physiotherapeuten? Doch dann hatten wir gar keine Prognose mehr, was das für Marjas Leben bedeutet. Für die Kombination dieser Diagnosen gab es keine Erfahrungswerte. Das war grausam. Hat sich für Sie die Frage gestellt, ab wann ein Leben lebenswert ist? Schulz: Ich glaube, die große Frage war: Kann es sein, dass es irgendwann barmherziger ist, nicht geboren worden zu sein? Kann es der größere Liebesbeweis sein, wenn ich meine Tochter nicht bekomme? Das ist aber so eine schwierige Frage, die überhaupt nicht zu beantworten ist. Ich denke, man kann sich aus Liebe auch anders entscheiden. Und trotzdem bin ich heute so wahnsinnig froh, dass wir Marja bekommen haben. Was hat Ihnen das Vertrauen gegeben, sich so zu entscheiden? Schulz: Andere sagen manchmal zu mir, dass ich mutig war. Ich weiß nicht, ob man das Mut nennen kann. Ich hätte nicht anders handeln können. Es war nicht möglich. Ich hatte zwei Abbruchtermine. Einen nach der Diagnose Down-Syndrom, aber den würde ich als Notausgang bezeichnen. Es ging nur darum, mir das in Form eines Termins offen zu halten. Nach der Diagnose Wasserkopf hatten wir dann direkt nach Weihnachten einen echten Abbruchtermin. Über die Feiertage hatte ich einen Traum, in dem ich Marja gesucht habe – doch sie war nicht da. Da habe ich gefühlt, wie es wäre, wenn ich den Abbruch mache. Wie stehen Sie zur Pränataldiagnostik? Schulz: Es gibt aus meiner Sicht zwei Seiten. Sie ist dann gut, wenn sie den Fötus als zukünftigen Patienten im Blick hat. Wenn man beispielsweise weiß, dass das Kind einen Herzfehler hat, können vorher Maßnahmen für die Geburt getroffen werden. Das kann lebensrettend sein. Die Schattenseite ist, dass im Rahmen der Pränataldiagnostik oft Befunde erhoben werden, ohne eine zuverlässige Prognose stellen zu können. Man hat dann ein Wissen, das einen nicht schlauer macht. Oder es gibt gar keine Therapie im Mutterleib und plötzlich steht die Frage nach einem Abbruch der Schwangerschaft im Raum. In der Praxis ist es aber schwierig, diese beiden Aspekte zu trennen. Wissen ist immer ambivalent. Was denken Sie dann über die Zukunft der Pränataldiagnostik, die sich ja immer weiterentwickeln wird? Schulz: Man kann die Entwicklung nicht zurückdrehen. Es wird so sein, dass man immer mehr Wissen hat. Mein Eindruck ist, dass das Thema bisher vor allem für Frauen im Privaten ganz wichtig ist, aber öffentlich wurde und wird darüber noch nicht ausreichend diskutiert. Das merke ich auch an den vielen Zuschriften, die ich gerade bekomme. Ich würde mich freuen, wenn mein Buch dazu beitragen könnte, dass wir uns als Gesellschaft Gedanken darüber machen, was es bedeutet, wenn wir unsere ungeborenen Kinder so genau untersuchen. Was für ein Menschenbild schaffen wir dadurch? Ist ein Kind nur dann willkommen, wenn es in der Normkurve bleibt? Das hat Auswirkungen auf die Art, wie wir Menschen sehen. Und ich denke, dass wir die Fähigkeit verlieren, mit dem umzugehen, was man nicht kontrollieren kann. Trotzdem bin ich kein radikaler Abtreibungsgegner. Auch wenn ich mir wünsche, dass mehr Kinder mit Behinderung geboren werden. Man kann keine Situation vergleichen, aber haben Sie einen Rat für andere Eltern? Schulz: Nach meiner Erfahrung: sich Zeit nehmen. Eine Ärztin sagte mir, dass die meisten Paare sich innerhalb einer Woche für oder gegen einen Abbruch entscheiden. Beim Down-Syndrom entscheiden sich mehr als 90 Prozent gegen das Kind. Eine Woche ist im Vergleich zur Größe der Entscheidung wahnsinnig kurz. Ich verstehe den Impuls, es schnell hinter sich zu bringen. Denn es ist seelisch nicht auszuhalten. An dieser Freiheit, mich zu entscheiden, bin ich fast zerbrochen. Ich hatte das Gefühl, ich kann keine gute Entscheidung mehr treffen, so oder so nicht. Mir hat es sehr geholfen, zu einer Beratungsstelle zu gehen und mit Menschen zu reden, die das von außen unvoreingenommen betrachten. Und der zweite Rat: Wenn es wie bei uns mehrere Diagnosen gibt, fand ich es sehr hilfreich, Fachärzte spezifisch zu den einzelnen Diagnosen zu fragen, damit sich nicht alles zu einem riesigen, unüberwindbaren Berg aufbaut. Was wünschen Sie sich für die Zukunft? Schulz: Dass unsere Tochter gesund bleibt, dass es ihr gut geht. Das wünschen wir uns bei jeder Wimper, die wir verlieren und dann zusammen in die Luft pusten. Das vermehrte Hirnwasser ist natürlich nicht einfach verschwunden. Marja hat einen Schlauch im Kopf, der viele Risiken birgt. Außerdem wünsche ich mir sehr, dass meine Tochter Freunde findet. Dass sie Menschen neben der Familie hat, mit denen sie etwas teilen kann. Buch Sandra Schulz beschreibt in „Das ganze Kind hat so viele Fehler. Die Geschichte einer Entscheidung aus Liebe" (Rowohlt, 14,99 Euro) offen und emotional ihre Schwangerschaft sowie das Leben mit ihrer Tochter nach der Geburt. Der Titel ist das Zitat eines Arztes. „Der Satz tut mir weh – trotzdem habe ich ihn gewählt, weil er widerspiegelt, wie wir nur auf das vermeintlich Fehlerhafte bei behinderten Menschen schauen", sagt Sandra Schulz.

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